Affichage des articles dont le libellé est aidants. Afficher tous les articles
Affichage des articles dont le libellé est aidants. Afficher tous les articles

13 janvier 2018

"Troubles du spectre de l'autisme" à haut rendement chez les adultes: conséquences pour les soignants primaires par rapport à la schizophrénie et à la dépression

Aperçu: G.M.
Les principaux aidants ressentent les conséquences d'être en contact étroit avec une personne avec un diagnostic de "trouble du spectre de l'autisme" (dTSA). Cette étude a utilisé le Questionnaire d'évaluation de l'implication pour explorer le niveau de conséquences de 104 soignants impliqués avec des adultes avec dTSA et un haut niveau de fonctionnement cognitif (HF-dTSA) et les a comparés aux conséquences rapportées par les soignants de patients souffrant de dépression et de schizophrénie.
Les soignants impliqués avec des adultes avec HF-dTSA expérimentent des conséquences globales comparables à celles qui sont associées à des patients souffrant de dépression ou de schizophrénie. S'inquiéter était la conséquence la plus rapportée. Plus de tensions ont été vécues par les soignants des patients avec dTSA, en particulier par les conjoints.  
Plus de soins et d'attention pour les conjoints d'adultes avec HF-dTSA semble être nécessaire.

J Autism Dev Disord. 2018 Jan 8. doi: 10.1007/s10803-017-3445-1.

High Functioning Autism Spectrum Disorders in Adults: Consequences for Primary Caregivers Compared to Schizophrenia and Depression

Author information

1
Department of Psychiatry, Radboud University Medical Center, Nijmegen, Reinier Postlaan 4, 6525 EX, Nijmegen, The Netherlands. Inge.Grootscholten@max-ernst.nl.
2
, Arnhem, The Netherlands. Inge.Grootscholten@max-ernst.nl.
3
Netherlands Institute of Mental Health and Addiction, Da Costakade 45, 3521 VS, Utrecht, The Netherlands.
4
Department of Psychiatry, Radboud University Medical Center, Nijmegen, Reinier Postlaan 4, 6525 EX, Nijmegen, The Netherlands.

Abstract

Primary caregivers experience consequences from being in close contact to a person with autism spectrum disorder (ASD). This study used the Involvement Evaluation Questionnaire to explore the level of consequences of 104 caregivers involved with adults with High Functioning ASD (HF-ASD) and compared these with the consequences reported by caregivers of patients suffering from depression and schizophrenia. Caregivers involved with adults with an HF-ASD experience overall consequences comparable to those involved with patients with depression or schizophrenia. Worrying was the most reported consequence. More tension was experienced by the caregivers of ASD patients, especially by spouses. More care and attention for spouses of adults with an HF-ASD appears to be needed.

PMID:29313177
DOI:10.1007/s10803-017-3445-1

02 juillet 2017

Participation des enfants "dans le spectre de l'autisme" à la maison, à l'école et dans la communauté

Aperçu: G.M.
Cette étude visait à documenter les modèles de participation et les opinions des soignants en ce qui concerne la fréquence et l'intensité des activités auxquelles participent les enfants avec un diagnostic de "trouble du spectre de l'autisme".
Les aidants naturels des enfants âgés de 5 ans (n ​​= 90) et de 9 à 10 ans (n ​​= 128) ont complété le questionnaire sur la mesure de la participation et de l'environnement pour les enfants et les jeunes pour la maison, l'école et la communauté.  
Les analyses ont révélé des modèles de participation similaires à la maison, à l'école et dans la communauté pour les deux cohortes avec des différences précoces en fonction de l'âge. Les soignants ont généralement souhaité une diversité accrue, une fréquence et une participation aux activités, mais une diminution de l'utilisation de l'électronique (ordinateurs, jeux, télé et DVD). 

Child Care Health Dev. 2017 Jun 29. doi: 10.1111/cch.12483.

Participation of children on the autism spectrum in home, school, and community

Author information

1
Autism Centre of Excellence, School of Education and Professional Studies, Griffith University, Brisbane Qld, Australia.
2
Cooperative Research Centre for Living with Autism (Autism CRC), Brisbane, QLD, Australia.
3
Griffith Social and Behavioural Research College, Griffith University, Brisbane, QLD, Australia.

Abstract

BACKGROUND:

Children on the autism spectrum participate less frequently, and in a narrower range of activities, than their nonautistic peers, but little is known about exact participation patterns across contexts or how this is perceived by caregivers. This study aimed to document patterns of participation and caregiver views with regard to frequency and intensity of activities.

METHOD:

Caregivers of children on the spectrum aged 5 (n = 90) and 9-10 years (n = 128) completed the Participation and Environment Measure for Children and Youth for home, school, and community. Caregivers reported on frequency of child's participation, level of involvement, and caregivers' desire for change in participation patterns.

RESULTS:

Item-level analyses revealed similar patterns of participation across home, school, and community for both cohorts with some small age-appropriate differences. Caregivers generally desired increased diversity, frequency, and involvement in activities but a decreased use of electronics (computers, games, TV, and DVDs).

CONCLUSION:

The possibility of autism-specific participation patterns could inform future interventions aimed at enhancing social inclusion. This warrants further investigation through multiinformant designs that seek the perspectives of the child and caregivers.
PMID:28664633
DOI:10.1111/cch.12483

12 mai 2017

Une enquête auprès des parents avec enfants sur le spectre de l'autisme: expérience avec les services et les traitements

Aperçu: G.M.
Les troubles du spectre de l'autisme (TSA) sont des troubles du développement neurologique tout au long de la vie, et on sait peu de choses sur la façon dont les parents abordent la santé et les conséquences psychosociales des TSA. 
Cet article présente des méthodes pour créer des ressources de recherche sur l'autisme et décrit les services et les traitements utilisés par les enfants avec un diagnostic de TSA et pour leurs familles.
Les enfants des 1155 répondants étaient racialement et ethniquement divers (55% blancs, 6% noirs, 5% asiatiques, 9% multiraciaux, 24% hispaniques) et représentative de la population totale invitée à participer à l'égard du sexe chez les enfants (83% hommes ), l'âge de l'enfant (57% <10 ans) et le diagnostic de TSA (64% du trouble autiste).  
Les services et les traitements les plus fréquemment utilisés étaient les programmes d'éducation individualisés (85%), les visites de médecins de famille (78%) et l'orthophonie et les thérapies occupationnelles (55% et 60% respectivement). 
Les programmes à domicile comprenaient souvent la mise en œuvre de la formation en compétences sociales (44%) et la gestion du comportement (42%).  
L'utilisation de médicaments par prescription était élevée (48%).  
Les aidants ont signalé une perturbation des routines personnelles et familiales en raison de comportements problématiques. 

Perm J. 2017;21. doi: 10.7812/TPP/16-009.

A Survey of Parents with Children on the Autism Spectrum: Experience with Services and Treatments

Author information

1
Postdoctoral Research Fellow at the Department of Research & Evaluation for Kaiser Permanente Southern California in Pasadena. tracy.a.becerra@kp.org
2
Senior Research Project Manager for the Division of Research in Oakland, CA. maria.l.massolo@kp.org.
3
Former Staff Scientist for the Autism Research Program at the Division of Research in Oakland, CA. vincentmyau@gmail.com.
4
Behavioral Scientist and Assistant Professor in Health Management and Policy at Georgia State University in Atlanta. aowensmith@gsu.edu.
5
Health Economist and Senior Investigator at the Center for Health Research in Portland, OR. frances.lynch@kpchr.org.
6
Research Associate at the Center for Health Research in Portland, OR. phillip.m.crawford@kpchr.org.
7
Former Research Project Manager at the Center for Health Research in Portland, OR. kathryn.a.pearson@gmail.com.
8
Former Research Associate at the Department of Research & Evaluation for Kaiser Permanente Southern California in Pasadena. magdalena.e.pomichowski@kp.org.
9
Former Research Scientist II in the Department of Research & Evaluation for Kaiser Permanente Southern California in Pasadena. virginia.p.quinn@kp.org.
10
Data Consultant at the Division of Research in Oakland, CA. cathleen.k.yoshida@kp.org.
11
Senior Research Scientist at the Division of Research in Oakland, CA. lisa.a.croen@kp.org.

Abstract

INTRODUCTION:

Autism spectrum disorders (ASD) are lifelong neurodevelopmental disorders, and little is known about how parents address the health and psychosocial consequences of ASD. Few studies have examined use of various treatments and services in a large, diverse sample of children with ASD and their families.

OBJECTIVE:

This paper presents methods to create an autism research resource across multiple large health delivery systems and describes services and treatments used by children with ASD and their families.

METHODS:

Four study sites conducted a Web survey of parents of children and adolescents with ASD who were members of Kaiser Permanente. We tabulated data distributions of survey responses and calculated χ2 statistics for differences between responders and nonresponders.

RESULTS:

The children of the 1155 respondents were racially and ethnically diverse (55% white, 6% black, 5% Asian, 9% multiracial, 24% Hispanic) and representative of the total population invited to participate with respect to child sex (83% male), child age (57% < 10 years), and ASD diagnosis (64% autistic disorder). The most frequently used services and treatments were Individualized Education Programs (85%), family physician visits (78%), and occupational and speech therapy (55% and 60%, respectively). Home-based programs frequently included implementation of social skills training (44%) and behavior management (42%). Prescription medication use was high (48%). Caregivers reported disruption of personal and family routines because of problem behaviors.

CONCLUSION:

These survey data help to elucidate parents' experiences with health services for their children with ASD and serve as a potential resource for future research.
PMID: 28488981
DOI: 10.7812/TPP/16-009

08 mai 2017

Expériences de la solitude associées à l'aidant informel: une enquête qualitative

Aperçu: G.M.
Bien que fournir des soins à un membre de la famille ou à un ami peut fournir des avantages psychologiques, les aidants naturels informels (c'est-à-dire non rémunérés) rencontrent également des difficultés qui peuvent affecter négativement leur qualité de vie ainsi que leur santé mentale et physique. La solitude est un défi important auquel les soignants sont confrontés, l'état psychologique étant associé à la morbidité et à la mortalité prématurée. Bien que les recherches antérieures aient identifié la solitude comme une question associée à un aidant informel, il y a une pénurie de preuves qui tentent de comprendre ce phénomène en profondeur.
Dans le cadre d'une étude transversale et qualitative, seize entretiens semi-structurés ont été menés auprès de 8 soignants, 4 filles qui s'occupent d'un parent, 3 mères qui s'occupent d'un enfant (ou d'enfants) et 1 femme qui s'occupe de son partenaire. Les personnes soignées souffraient d'une gamme de troubles mentaux et physiques (par exemple, la démence, la fragilité du vieillissement, la sclérose en plaques, la dépression, l'autisme). Les données ont été analysées à l'aide d'une analyse thématique inductive.
Les expériences de solitude ont été décrites en référence à un contexte d'espace personnel rétréci et à une diminution de l'interaction sociale causée par les restrictions imposées par le rôle de soignant. La solitude a également été articulée dans un contexte de privations relationnelles et de pertes ainsi que de sentiments d'impuissance, de désarroi et d'entière responsabilité.
Les rencontres sociales ont également été perçues comme génératrices de solitude lorsqu'elles étaient caractérisées par une certaine forme d'éloignement.  
Bien que toutes les sources ou les circonstances de la solitude chez les aidants ne soient susceptibles de changer, plus de possibilités de services de répit, ainsi qu'une sensibilité accrue et une appréciation sociale des contributions valorisées des aidants naturels pourraient aider les soignants à gérer certaines formes de solitude. 
 


Front Psychol. 2017 Apr 19;8:585. doi: 10.3389/fpsyg.2017.00585. eCollection 2017.

Experiences of Loneliness Associated with Being an Informal Caregiver: A Qualitative Investigation

Author information

1
Department of Psychology, University of BathBath, UK.
2
Department of Psychology, University of ExeterExeter, UK.
3
Lisbon University Institute (ISCTE-IUL/CIS)Lisbon, Portugal.
4
School of Design, Northumbria UniversityNewcastle, UK.
5
Department of Computer and Information Sciences, Northumbria UniversityNewcastle, UK.
6
School of the Arts, English and Drama, Loughborough UniversityLoughborough, UK.

Abstract

Although providing care to a family member or friend may provide psychological benefits, informal (i.e., unpaid) caregivers also encounter difficulties which may negatively affect their quality of life as well as their mental and physical health. Loneliness is one important challenge that caregivers face, with this psychological state being associated with morbidity and premature mortality. Although previous research has identified loneliness as an issue associated with being an informal caregiver, there is a paucity of evidence that attempts to understand this phenomenon in depth. This study aimed to examine informal caregivers' reflections on, and accounts of, experiences of loneliness linked to their caregiving situation. As part of a cross-sectional, qualitative study, sixteen semi-structured interviews were conducted with 8 spousal caregivers, 4 daughters caring for a parent, 3 mothers caring for a child (or children), and 1 woman looking after her partner. The cared-for persons were suffering from a range of mental and physical health conditions (e.g., dementia, frailty due to old age, multiple sclerosis, depression, autism). Data were analyzed using an inductive thematic analysis. Experiences of loneliness were described by reference to a context of shrunken personal space and diminished social interaction caused by the restrictions imposed by the caregiving role. Loneliness was also articulated against a background of relational deprivations and losses as well as sentiments of powerlessness, helplessness, and a sense of sole responsibility. Social encounters were also seen to generate loneliness when they were characterized by some form of distancing. Though not all sources or circumstances of loneliness in caregivers are amenable to change, more opportunities for respite care services, as well as a heightened sensibility and social appreciation of caregivers' valued contributions could help caregivers manage some forms of loneliness.
PMID: 28469589
PMCID: PMC5395647
DOI: 10.3389/fpsyg.2017.00585

06 mai 2017

«Les points ne se joignent pas": Comprendre les besoins de soutien des familles d'enfants sur le spectre de l'autisme

Aperçu: G.M.
Les parents interrogés ont demandé une prestation de service qui a adopté une approche relationnelle axée sur la famille - qui comprend les besoins spécifiques de toute la famille, établit une relation de travail étroite avec eux et s'assure qu'ils sont soutenus à des moments où les parents et les familles sentent qu'ils en ont le plus besoin.

Autism. 2017 Apr 1:1362361316687989. doi: 10.1177/1362361316687989. [Epub ahead of print]

'The dots just don't join up': Understanding the support needs of families of children on the autism spectrum

Author information

1
1 The Bridge School, UK.
2
2 UCL Institute of Education, University College London, UK.
3
3 School of Psychology, University of Western Australia, Australia.

Abstract

Much research has documented the elevated levels of stress experienced by families of autistic children. Yet remarkably little research has examined the types of support that these families perceive to be beneficial to their lives. This study, co-produced by researchers and school-based professionals, sought to establish these families' support needs from their own perspectives. In total, 139 parents of autistic children with additional intellectual disabilities and limited spoken communication, all attending an inner-city London school, participated in an initial survey examining parental wellbeing, self-efficacy and the extent to which they felt supported. Semi-structured interviews were conducted with a subgroup of parents ( n = 17), some of whom reported in the survey that they felt unsupported, in order to gain their in-depth perspectives. The results from both the survey and the interviews suggested that existing support (particularly from formal support services) was not meeting parents' needs, which ultimately made them feel isolated and alienated. Parents who were interviewed called for service provision that adopted a relational, family-centred approach - one that understands the specific needs of the whole family, builds a close working relationship with them and ensures that they are supported at times when the parents and families feel they need it most.

PMID: 28449587
DOI: 10.1177/1362361316687989

04 mai 2017

Intervention en ligne en matière de formation à la pensée positive pour les aidants naturels de personnes avec un diagnostic de TSA: nécessité, acceptabilité et faisabilité

Aperçu: G.M.
Plus de 3,5 millions de personnes aux États-Unis sont diagnostiquées avec un trouble du spectre de l'autisme (TSA). S'occuper des enfants avec un diagnostic de TSA peut être stressant et peut nuire au bien-être des soignants (CG). Cependant, les effets néfastes des soins de santé sur le bien-être des CG peuvent être évités avec des interventions appropriées. Les CG des personnes avec un diagnostic de TSA pourraient bénéficier d'une intervention de formation positive (PTT) pour les aider à faire face au stress des soins. Cependant, la nécessité, l'acceptabilité et la faisabilité des PTT chez les CG-TSA n'ont pas été étudiées.
Le score moyen sur l'échelle de cognition dépressive (DCS) était de 20, indiquant un besoin élevé de PTT pour tous les CG évalués. Les cognitions fortement dépressives chez les CG TSA ont été associées à une pensée positive plus faible.
En ce qui concerne l'acceptabilité, les CG ont indiqué que les différentes stratégies et références à la vie réelle étaient les parties les plus intéressantes de l'intervention.  
En ce qui concerne la faisabilité, les CG ont mentionné que l'écoute  et la visualisation du PowerPoint était la partie la plus simple du PTT.

Issues Ment Health Nurs. 2017 May;38(5):443-448. doi: 10.1080/01612840.2017.1279247. Epub 2017 Feb 27.

Online Positive Thinking Training Intervention for Caregivers of Individuals with ASD: Necessity, Acceptability and Feasibility

Author information

1
a Mental Health Nursing, Marquette University College of Nursing , Milwaukee , Wisconsin , USA.

Abstract

BACKGROUND:

More than 3.5 million people in the United States are diagnosed with autism spectrum disorder (ASD). Caring for children with ASD can be stressful and can be detrimental to the well-being of the caregivers (CGs). However, the adverse effects of caregiving on the well-being of CGs may be avoided with appropriate interventions. CGs of persons with ASD might benefit from a positive thinking training (PTT) intervention to help them cope with the stress of caregiving. However, the necessity, acceptability and feasibility for PTT in ASD CGs have not been studied.

OBJECTIVE:

To examine the necessity, acceptability and feasibility of a six-week online PTT intervention designed to improve the well-being of the CGs.

DESIGN:

Random assignment of ASD CGs to one of two conditions: (1) PTT online intervention or (2) Control group.

RESULTS:

The mean score on the depressive cognition scale (DCS) was 20, indicating a high need of PTT to all enrolled CGs. High depressive cognitions in ASD CGs were associated with lower positive thinking (r = -.39; p <.001). Regarding acceptability, CGs indicated that the different strategies and references to real life were the most interesting parts of the intervention. Regarding feasibility, CGs mentioned that listening to the voice-over PowerPoint and visualization was the easiest part of the PTT.

CONCLUSIONS:

Examination of the fidelity and effectiveness of the PTT are the next steps in the refinement of this intervention.
PMID: 28448225
DOI: 10.1080/01612840.2017.1279247

17 août 2014

Memory failures for everyday tasks in caregivers of children with autism

Traduction: G.M.

Res Dev Disabil. 2014 Aug 13;35(11):3057-3061. doi: 10.1016/j.ridd.2014.07.019. [Epub ahead of print]

Défaillances de mémoire pour les tâches quotidiennes pour les aidants d'enfants avec autisme

Author information

  • 1Stress Research Group, Department of Psychology, Northumbria University, UK. Electronic address: brian.lovell@northumbria.ac.uk.
  • 2Stress Research Group, Department of Psychology, Northumbria University, UK.

Abstract

The stress of caring for a loved one with chronic illness has been linked with impairments in cognitive processes such as attention and problem solving, though few studies have examined the impact on memory. Compromised cognition, in particular, aspects of everyday functioning such as remembering medical instructions and appointments, might affect caregivers' ability to maintain the consistency and quality of care needed by the child. A sample of 31 caregivers of children with autism and 51 parents of neuro-typical children completed an electronic survey assessing their levels of psychological distress and everyday memory. Perceived stress scores were higher in the caregiver group, as were self-reported memory failures for everyday tasks. The negative impact of caregiver stress on everyday memory was particularly salient among caregivers experiencing higher perceived levels of stress. These findings have implications for interventions that aim to improve caregivers' cognitive well being through targeting the psychological sequelae associated with the caregiving experience.

Résumé

Le stress de prendre soin d'un proche atteint d'une maladie chronique a été lié à des déficiences dans les processus cognitifs comme l'attention et la résolution de problèmes, bien que peu d'études ait examiné l'impact sur la mémoire.  
La cognition compromise, en particulier, sur les aspects du fonctionnement de la vie quotidienne tels que le souvenir des instructions médicales et des rendez-vous, pourrait affecter la capacité des soignants à maintenir la cohérence et la qualité des soins requis par l'enfant.  
Un échantillon de 31 personnes qui s'occupent d'enfants avec autisme et 51 parents d'enfants neurotypiques a rempli un questionnaire électronique pour évaluer leur niveau de détresse psychologique et la mémoire de tous les jours.  
Le scores de stress perçu était plus élevé dans le groupe des aidants naturels, tout comme les échecs autodéclarés de mémorisation pour les tâches quotidiennes
L'impact négatif du stress des soignants sur la mémoire de tous les jours a été particulièrement saillant chez les soignants qui connaissent les taux plus élevés de stress perçu.  
Ces résultats ont des implications pour les interventions qui visent à améliorer le bien-être cognitif des soignants en ciblant les séquelles psychologiques associées à l'expérience de la prestation de soins


Copyright © 2014 Elsevier Ltd. All rights reserved.

KEYWORDS:

Caregiving; Cognition; Everyday memory; Perceived stress
PMID: 25128790

21 novembre 2013

Lower Electrodermal Activity to Acute Stress in Caregivers of People with Autism Spectrum Disorder: An Adaptive Habituation to Stress

Traduction: G.M.

J Autism Dev Disord. 2013 Nov 13. 

Source

Department of Psychobiology, Faculty of Psychology, University of Valencia, Av. Blasco Ibáñez, 21, 46010, Valencia, Spain.

Abstract

Prendre soin d'un parent avec troubles du spectre autistique (TSA) consiste à être sous le stress chronique pouvant altérer l'homéostasie du corps
L'activité électrodermale  (AED) est un indice de l'activité sympathique du système nerveux autonome liée à l'émotivité et l'homéostasie
Cette étude compare l'AED en réponse à un stress aigu en laboratoire entre parents de personnes avec (n = 30) et sans (n = 34) TSA (soignants et les non-soignants, respectivement).  
Les soignants ont montré une EDA inférieure en réponse à un stress aigu par rapport aux non-soignants. Ils ont aussi présenté plus de traits d'anxiété, de colère, de dépression et de symptômes somatiques que les non-aidants.  
Une AED plus importante était liée à une moins bonne humeur et à des symptômes somatiques plus sévères seulement chez les aidants naturels.  
Ces résultats pourraient refléter une accoutumance adaptative pour souligner et établir qu'une forte EDA en réponse à un stress aigu dépend de la santé des soignants.

Caring for a relative with autism spectrum disorder (ASD) entails being under chronic stress that could alter body homeostasis. Electrodermal activity (EDA) is an index of the sympathetic activity of the autonomic nervous system related to emotionality and homeostasis. This study compares EDA in response to acute stress in the laboratory between parents of people with (n = 30) and without (n = 34) ASD (caregivers and non-caregivers, respectively). Caregivers showed lower EDA in response to acute stress than non-caregivers. They also presented higher trait anxiety, anger, depression, and somatic symptoms than non-caregivers. Higher EDA was related to a worse mood and more severe somatic symptoms only in caregivers. These results could reflect an adaptive habituation to stress and establish that high EDA in response to acute stress depends on caregivers' health.
PMID: 24221817

13 novembre 2012

Effects on Resilience of Caregivers of Persons With Autism Spectrum Disorder: The Role of Positive Cognitions

Traduction: G.M.




Effets sur la résilience des aidants des atteintes de troubles du spectre autistique: le rôle des cognitions positives





Source


Abir K. Bekhet, PhD, RN, HSMI, Marquette University College of Nursing, Milwaukee, WI, USA.



Contexte


Environ 2,8 millions de personnes aux Etats-Unis sont diagnostiquées avec des troubles du spectre autistique (TSA). Les aidants naturels gérent de nombreux aspects de leurs soins, ce qui est exigeant, écrasant, et peut affecter leur santé mentale.

Objectif


Cette étude a examiné les effets de fardeau de l'aidant (facteur de risque) et les cognitions positives (facteurs de protection) sur l'ingéniosité (indicateur de résilience) chez 95 aidants de personnes atteintes de TSA.

Conception


Descriptive, corrélationnelle et transversale.

Résultats


Les cognitions positives expliquent 32% de la variance de la débrouillardise, F (1, 93) = 44,49, p <.001, et en même temps que les cognitions positives augmentent, l'ingéniosité des aidants augmente. 
Une baisse substantielle du poids bêta  de la charge des aidants naturels de B = - .36 à - .04 quand des cognitions positives étaient incluses dans l'équation suggère que les cognitions positives ont médiées l'effet de fardeau de l'aidant vers ​​l'ingéniosité.



Conclusion


La théorie de la résilience soutient ces résultats et suggère un besoin de développer des interventions pour renforcer la pensée positive chez les aidants de personnes atteintes de TSA.