Examiner les relations entre le stress parental, le soutien familial et la qualité de vie de la famille: une approche de modélisation par équation structurelle

Aperçu: G.M.

CONTEXTE:
Des recherches ont montré que le soutien apporté aux familles ayant des enfants avec un diagnostic de "trouble du spectre de l'autisme (dTSA) aux États-Unis avait permis de réduire le stress parental. Pour mieux comprendre la situation en Chine, il est essentiel d'évaluer l'état actuel du soutien familial et de fournir des preuves claires de l'impact du soutien familial sur les résultats positifs pour la famille.
OBJECTIFS:
Cette étude a pour objectif de fournir des preuves initiales pour examiner ces relations entre le soutien familial, le stress parental et la qualité de vie de la famille en Chine continentale.
MÉTHODE:
Au total, 226 parents d'enfants avec un dTSA ont rempli deux questionnaires (FQOL échelle de qualité de vie de la famille du Centre Beach et échelle de soutien familial pour les enfants chinois avec un dTSA) et un formulaire d'informations démographiques sur la famille. La modélisation par équation structurelle a été utilisée pour examiner l'interrelation entre le stress parental, le soutien familial et la FQOL.
RÉSULTATS:
Les parents ont perçu un niveau de soutien familial modéré à faible et de FQOL ainsi qu'un niveau élevé de stress parental. Le soutien familial a eu un effet positif direct sur la FQOL (β = 0,54) et un effet indirect sur la FQOL par le stress parental (β = 0,06).
CONCLUSION:
Des ressources devraient être consacrées à la mise en place d'un système de soutien familial qui favorise la FQOL et atténue le stress parental chez les familles d'enfants avec un dTSA.

Res Dev Disabil. 2019 Nov 27;96:103523. doi: 10.1016/j.ridd.2019.103523.

Examining the relationships of parental stress, family support and family quality of life: A structural equation modeling approach

Zeng S¹, Hu X², Zhao H³, Stone-MacDonald AK⁴.

Author information

1

University of Massachusetts Boston, United States. Electronic address: songtian.zeng@umb.edu.

2

Beijing Normal University, China. Electronic address: huxiaoyi@bnu.edu.cn.

3

New Mexico State University, Carlsbad, United States. Electronic address: hzhao@nmsu.edu.

4

University of Massachusetts Boston, United States. Electronic address: angela.stone@umb.edu.

Abstract

BACKGROUND:

Research has shown that support for families with children with autism spectrum disorder (ASD) in the United States has led to reduce parental stress. To better understand the situation in China, it is crucial to evaluate the current status of family support and provide clear evidence of the impact of family support on positive family outcomes.

AIMS:

This study aims to provide initial evidence to examine these interrelations among family support, parental stress, and family quality of life in mainland China.

METHOD:

A total of 226 parents of children with ASD completed two questionnaires (Beach Center Family Quality of Life (FQOL) Scale and the Family Support Scale for Chinese Children with ASD) and a demographic family information form. Structural equation modeling was used to examine the interrelation among parental stress, family support, and FQOL.

RESULTS:

Parents perceived a moderate to low level of family support and FQOL and high level of parental stress. Family support had a direct positive effect on FQOL (β = .54) and an indirect effect on FQOL through parental stress (β = .06).

CONCLUSION:

Resources should be devoted to establishing a family support system that promotes FQOL and buffers parental stress for families of children with ASD.

Copyright © 2019 The Author(s). Published by Elsevier Ltd.. All rights reserved.

PMID:31785472

DOI:10.1016/j.ridd.2019.103523

Fardeau du trouble dépressif majeur et de la qualité de vie des mères d'enfants avec un diagnostic de "trouble du spectre de l'autisme" dans le Bangladesh urbain

Aperçu: G.M.

Cette étude transversale a examiné le poids de la dépression et de la qualité de vie chez les mères d'enfants avec un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme (dTSA) fréquentant six écoles offrant des services éducatifs spéciaux aux enfants avec un dTSA en milieu urbain à Dhaka, au Bangladesh. 

Toutes les mères consentantes étaient âgées de 18 ans et plus et répondaient aux critères du trouble dépressif majeur (TDM) lors de l'entretien structuré pour la version de recherche du DSM-V-TR - version non-patient administrée par des évaluateurs formés. La qualité de vie a été évaluée par le questionnaire normalisé à cinq dimensions EuroQol. 

Le TDM a été diagnostiqué chez 45% des mères et était proportionnellement plus élevé chez celles qui ne travaillaient pas à l'extérieur de la maison, ne bénéficiaient d'aucun soutien en matière de garde d'enfants, exprimaient leur faible niveau de satisfaction quant à la qualité des prestataires lorsqu'elles avaient pris soin de leurs enfants avec un dTSA, et a déclaré avoir été victime d'attitudes négatives de la part de voisins envers leurs enfants avec un dTSA. La qualité de vie était négativement associée au TDM, à la maladie de la mère et au faible niveau de satisfaction à l’égard des fournisseurs de soins de santé pour les enfants avec un dTSA, ainsi qu’au comportement négatif des voisins à l’égard de leurs enfants. La qualité de vie était positivement associée au revenu mensuel familial déclaré et à l'amélioration des enfants avec un dTSA qui fréquentaient l'école. La prévalence du TDM chez les mères d'enfants avec un dTSA était élevée et associée à une qualité de vie médiocre. 

L'intégration des services de santé mentale et de soutien pour les mères dans la prise en charge des enfants avec dTSA est susceptible de réduire le poids de la dépression auquel elles sont confrontées et d'améliorer leur qualité de vie globale. 

Autism Res. 2019 Oct 24. doi: 10.1002/aur.2227.

Burden of major depressive disorder and quality of life among mothers of children with autism spectrum disorder in urban bangladesh

Naheed A¹, Islam MS¹, Hossain SW², Ahmed HU³, Uddin MMJ⁴, Tofail F⁵, Hamadani JD⁶, Hussain AHME⁷, Munir K^8,9.

Author information

1

Initiative for Non-Communicable Diseases, Health Systems and Population Studies Division, International Centre for Diarrhoeal Disease Research, Bangladesh (icddr,b), Dhaka, Bangladesh.

2

Shuchona Foundation, Bangabandhu Memorial Trust Building, Dhaka, Bangladesh.

3

National Institute of Mental Health, Bangladesh (NIMH,B), Sher-E-Bangla Nagar, Dhaka, Bangladesh.

4

National Institute of Neurosciences & Hospital, Bangladesh (NINS,B), Sher-E-Bangla Nagar, Dhaka, Bangladesh.

5

NCSD Administration, Nutrition and Clinical Services Division, International Centre for Diarrhoeal Disease Research, Bangladesh (icddr,b), Dhaka, Bangladesh.

6

Maternal and Neonatal Health, Maternal and Child Health Division, International Centre for Diarrhoeal Disease Research, Bangladesh (icddr,b), Dhaka, Bangladesh.

7

Planning and Development, Director General of Health Services (DGHS), Dhaka, Bangladesh.

8

Division of Developmental Medicine, Boston Children's Hospital and Department of Pediatrics, Harvard Medical School, Boston, Massachusetts, USA.

9

Division of Developmental Medicine, Boston Children's Hospital and Department and Psychiatry, Harvard Medical School, Boston, Massachusetts, USA.

Abstract

This cross-sectional study examined the burden of depression and quality of life (QoL) among mothers of children with autism spectrum disorder (ASD) attending six schools offering special educational services for children with ASD in urban Dhaka, Bangladesh. All consenting mothers were 18 years of age and older and met criteria for major depressive disorder (MDD) on the Structured Interview for DSM-V-TR Research Version-non patient edition administered by trained raters. QoL was assessed by the EuroQol five-dimensional standardized questionnaire. MDD was diagnosed in 45% of mothers and was proportionally higher among those who did not work outside the home, had no childcare support at home, expressed low level of satisfaction with the quality of providers when they had sought care for their children with ASD, and reported being recipient of negative attitudes from neighbors toward their children with ASD. QoL was negatively associated with MDD, mothers' illness, and low satisfaction with the health care providers for children with ASD, as well as experiencing a negative attitude by neighbors toward their children. QoL was positively associated with the reported family monthly income and improvement of the children with ASD on school attendance. The prevalence of MDD among mothers of children with ASD was high and associated with poor QoL. Integrating mental health services and supports for mothers in the ASD care of children is likely to address the high burden of depression they face, and improve their overall quality of life. Autism Res 2019. © 2019 International Society for Autism Research, Wiley Periodicals, Inc. LAY SUMMARY: The levels of depression were assessed among mothers of children with autism spectrum disorder (ASD) attending six schools offering special educational services for children with ASD in urban Dhaka, Bangladesh. Almost one in two mothers was found to have major depression. The quality of life of these mothers was generally poor. Integrating mental health services for mothers with ASD care in children is likely to address the burden of depression among the mothers of children with ASD and improve overall quality of life.

© 2019 International Society for Autism Research, Wiley Periodicals, Inc.

PMID:31647184

DOI: 10.1002/aur.2227

Qualité de vie des personnes soignantes d'enfants et d'adolescents autistes visitant des établissements de santé de la ville de Lucknow, dans l'Uttar Pradesh, en Inde: étude transversale

Aperçu: G.M.

Contexte:
La responsabilité à vie de leurs enfants autistes ainsi que le manque de connaissances, le manque de traitement, et si un traitement est disponible, il est inabordable, conduit à une détérioration de la qualité de vie des parents dans plusieurs domaines.
Objectifs:
L'objectif est d'étudier la qualité de vie des principaux dispensateurs de soins d'enfants et d'adolescents autistes en visite dans les établissements de santé de la ville de Lucknow.
Matériels et méthodes:
L'échantillon comprenait 90 principaux dispensateurs de soins (âgés de moins de 60 ans) d'enfants et d'adolescents autistes âgés de 3 à 19 ans et ayant reçu un diagnostic d'autisme, fréquentant des établissements de santé publics et privés offrant un traitement pour l'autisme à Lucknow, dans l'Uttar Pradesh, en Inde.
Résultats:
Il a été constaté que la qualité de vie des principaux dispensateurs de soins était la plus influencée dans le domaine de la santé physique (score le plus bas). Les prédicteurs de la qualité de vie des principaux responsables étaient le type de famille et la connaissance du problème de l'enfant.
Conclusion et recommandations:
Il y a donc un immense besoin d'accroître la sensibilisation grâce à des supports d'information, d'éducation et de communication, aux médias et aux discussions sur l'autisme.

Cliquer ICI pour accéder à  l'intégralité de l'article en anglais

Indian J Community Med. 2019 Apr-Jun;44(2):157-161. doi: 10.4103/ijcm.IJCM_221_18.

Quality of Life of Caregivers of Autistic Children and Adolescents Visiting Health Facilities in Lucknow City, Uttar Pradesh, India: A Cross-sectional Study

Jain A¹, Ahmed N¹, Mahour P², Agarwal V², Shrivastav NK³, Chandrakanta⁴.

Author information

1

Department of Community Medicine and Public Health, King George's Medical University, Lucknow, Uttar Pradesh, India.

2

Department of Psychiatry, King George's Medical University, Lucknow, Uttar Pradesh, India.

3

Department of Physical Medicine and Rehabilitation, King George's Medical University, Lucknow, Uttar Pradesh, India.

4

Department of Paediatrics, King George's Medical University, Lucknow, Uttar Pradesh, India.

Abstract

Background:

The lifelong responsibility of the autistic children along with the lack of knowledge, lack of treatment, and if treatment is available, it is unaffordable leads to deterioration of quality of life of the parents in several domains.

Objectives:

The objective is to study the quality of life of principal caregivers of autistic children and adolescents visiting health facilities in Lucknow city.

Materials and Methods:

The sample included 90 principal caregivers (aged < 60 years) of autistic children and adolescents aged 3-19 years and diagnosed with autism, attending government and private health facilities providing treatment for autism in Lucknow, Uttar Pradesh, India.

Results:

The quality of life of principal caregivers was found to be influenced most in the physical health domain (with least score). The predictors of quality of life of principal caregivers were type of family and knowledge regarding child's problem.

Conclusion and Recommendations:

Thus, there is an immense need of increasing awareness through information, education, and communication materials, mass media, and discussions regarding autism.

PMID:31333296

PMCID:PMC6625252

DOI:10.4103/ijcm.IJCM_221_18

Qualité de vie des parents d'enfants sud-africains avec un "trouble du spectre de l'autisme"

Aperçu: G.M.

L'objectif de la recherche était de décrire la qualité de vie (QOL) des parents sud-africains qui s'occupent d'enfants avec un diagnostic de "troubles du spectre de l'autisme" (dTSA) par rapport aux parents d'enfants en développement typique (TD) de la même communauté.Une étude transversale a été réalisée pour évaluer la QOL des parents de 52 enfants (26 parents d'enfants avec dTSA contre 26 parents d'enfants TD) en utilisant une mesure structurée (Évaluation de la qualité de vie de l'Organisation mondiale de la santé - BREF).L'âge moyen des enfants avec dTSA était de 64,9 mois (ET 14,5) contre 60,1 mois (ET 13,5) pour le groupe TD. Il y avait une prédominance masculine parmi le groupe d'enfants avec dTSA (48 garçons, quatre filles). L'âge moyen des parents du groupe TSA était de 32,9 ans (ET 7,8) comparativement à 33,8 ans (ÉT 6,8) pour le groupe TD. Comparativement aux parents des enfants TD, les parents des enfants avec dTSA affichaient des scores moyens de QOL inférieurs dans les quatre domaines de la qualité de vie: la santé physique, psychologique, sociale et environnementale (p <0,0001). le domaine où l'écart entre les groupes était le plus grand était le domaine physique où le score moyen était de 52,1 (SD 18,7) dans le groupe TSA et 92 (SD 10,4) dans le groupe TD. Un faible revenu, le niveau de gravité des TSA et le manque d'accès au placement scolaire des enfants avec dTSA ont été jugés significativement associés aux domaines de QOLdes parents.
La qualité de vie des parents d'enfants avec dTSA est significativement inférieure à celle des parents de leurs pairs TD dans tous les domaines et constitue un élément important de la gestion de la famille qui doit être explorée et traitée.

Acta Neuropsychiatr. 2018 Mar 22:1-6. doi: 10.1017/neu.2018.5.

Quality of life among parents of South African children with autism spectrum disorder

Alhazmi A¹, Petersen R¹, Donald KA¹.

Author information

1

1Department of Developmental Paediatrics,Department of Paediatrics and Child Health,University of Cape Town,Red Cross War Memorial Children's Hospital,Cape Town,South Africa.

Abstract

OBJECTIVE:

To describe the quality of life (QOL) of South African parents caring for children with autism spectrum disorder (ASD) as compared with parents of typically developing (TD) children from the same community.

METHODS:

A cross-sectional study was done evaluating the QOL of parents of 52 children (26 parents of children with ASD versus 26 parents of TD children) using a structured measure, (World Health Organization Quality of Life Assessment-BREF).

RESULTS:

The mean age of the children with ASD was 64.9 months (SD 14.5) versus 60.1 months (SD 13.5) for TD group. There was a male predominance among group of children with ASD (48 boys, four girls). The mean parental age of the ASD group was 32.9 years (SD 7.8) compared with 33.8 years (SD 6.8) for the TD group. As compared with parents of the TD children, parents of children with ASD had lower mean QOL scores in the four QOL domains: physical, psychological, social and environmental health (p<0.0001). the domain where the discrepancy between groups was greatest was the physical domain Where the mean score was 52.1 (SD 18.7) in the ASD group and 92 (SD 10.4) in the TD group. Lower income, severity level of ASD and lack of access to school placement of children with ASD were found significantly associated with parents' QOL domains.

CONCLUSION:

QOL of parents of children with ASD is significant lower than that of the parents of their TD peers across all domains and is an important component in management of the family which needs to be explored and addressed.

PMID:29565002

DOI:10.1017/neu.2018.5

Associations de retard de motricité globale, de comportement et de qualité de vie chez les jeunes enfants autistes

Aperçu: G.M.

L'objectif de cette étude était de décrire le degré de Retard de Motricité Globale (RMG) chez les jeunes enfants avec un diagnostic de TSA (dTSA) et les associations de RMG avec les Troubles du Comportement (TdC) et la Qualité de Vie (QdV). L'hypothèse primaire était que le RMG modifie de manière significative les associations entre PdC internalisant ou externalisant et la QoL.Cette étude a utilisé une analyse rétrospective transversale. Les données de 3253 enfants âgés de 2 à 6 ans et avec dTSA ont été obtenues auprès du Autism Speaks Autism Treatment Network et analysées à l'aide d'une régression linéaire non ajustée et ajustée. Les mesures comprenaient les échelles Vineland Adaptive Behaviour, 2e édition, VABS-GM (GMD), la Child Behaviour Checklist (CBCL) (pour TdC) et PedsQL (Pediatric Quality of Life Inventory) pour la QdV.- Le VABS-GM moyen était de 12,12 (ET = 2,2), ce qui représente une performance égale ou inférieure au seizième percentile.  

- Après ajustement pour les covariables, le score t de CBCL intériorisant a diminué avec l'augmentation de VABS-GM (β = -0,64 ET = 0,12).  

- Les scores PedsQL totaux et de la sous-échelle ont augmenté avec l'augmentation de VABS-GM (pour le score total: β = 1,79 SE = 0,17, pour le score de sous-échelle: β = 0,9-2,66 SE = 0,17-0,25).  

- Les scores t d'internalisation et d'externalisation de la CBCL ont diminué avec l'augmentation du score total PedsQL (β = -0,39 ET = 0,01; β = -0,36 ET = 0,01).  

- Les associations entre les scores t d'internalisation ou d'extériorisation de la CBCL et PedsQL ont été significativement modifiées par VABSGM (β = -0,026 SE = 0,005], β = -0,019 SE = 0,007).Les limites de l'étude étaient le manque de diversité ethnique et socio-économique. Les mesures ont été recueillies par le biais du rapport des parents sans évaluation clinique d'accompagnement.Le RMG était indépendamment associé aux PdC et la QdV chez les enfants avec dTSA.

Le RMG a modifié l'association entre les PdC et la QdV.

Les enfants avec dTSA et TdC intériorisation cooccurrente avaient un plus grand RMG que les enfants sans intériorisation du TdC; par conséquent, ces enfants peuvent être plus appropriés pour l'évaluation précoce de kinésithérapeute.

Phys Ther. 2018 Jan 9. doi: 10.1093/ptj/pzy006.

Associations of Gross Motor Delay, Behavior, and Quality of Life in Young Children With Autism

Hedgecock JB¹, Dannemiller LA², Shui A³, Rapport MJ⁴, Katz T⁵.

Author information

1

J.B. Hedgecock, PT, DPT, PCS, Children's Hospital Colorado, Parker Therapy Care, 19284 Cottonwood Dr, Ste 101, Parker, CO 80138 (USA).

2

L.A. Dannemiller, PT, DSc, PCS, University of Colorado Anschutz Medical Campus, Aurora, Colorado.

3

A. Shui, MA, Biostatistics Center, Massachusetts General Hospital, Boston, Massachusetts.

4

M.J. Rapport, PT, DPT, PhD, FAPTA, University of Colorado Anschutz Medical Campus.

5

T. Katz, PhD, Developmental Pediatrics, University of Colorado Anschutz Medical Campus.

Abstract

Background:

Young children with autism spectrum disorder (ASD) often have gross motor delays (GMD) that may accentuate problem daytime behavior (PDB) and health-related quality of life (QoL).

Objective:

The objective of this study was to describe the degree of GMD in young children with ASD and associations of GMD with PDB and QoL. The primary hypothesis was that GMD significantly modifies the associations between internalizing or externalizing PDB and QoL.

Design:

This study used a cross-sectional, retrospective analysis.

Methods:

Data from 3253 children who were 2 to 6 years old and who had ASD were obtained from the Autism Speaks Autism Treatment Network and analyzed using unadjusted and adjusted linear regression. Measures included the Vineland Adaptive Behavior Scales, 2nd edition, gross motor v-scale score (VABS-GM) (for GMD), the Child Behavior Checklist (CBCL) (for PDB), and the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) (for QoL).

Results:

The mean VABS-GM was 12.12 (SD = 2.2), representing performance at or below the 16th percentile. After adjustment for covariates, the internalizing CBCL t score decreased with increasing VABS-GM (β = -0.64 SE = 0.12). Total and subscale PedsQL scores increased with increasing VABS-GM (for total score: β = 1.79 SE = 0.17; for subscale score: β = 0.9-2.66 SE = 0.17-0.25). CBCL internalizing and externalizing t scores decreased with increasing PedsQL total score (β = -0.39 SE = 0.01; β = -0.36 SE = 0.01). The associations between CBCL internalizing or externalizing t scores and PedsQL were significantly modified by VABSGM (β = -0.026 SE = 0.005]; β = -0.019 SE = 0.007).

Limitations:

The study lacked ethnic and socioeconomic diversity. Measures were collected via parent report without accompanying clinical assessment.

Conclusions:

GMD was independently associated with PDB and QoL in children with ASD. GMD modified the association between PDB and QoL. Children with ASD and co-occurring internalizing PDB had greater GMD than children without internalizing PDB; therefore, these children may be most appropriate for early physical therapist evaluation.

PMID:29325143

DOI:10.1093/ptj/pzy006

Soutien social en tant que médiateur et modérateur de la relation entre le stress parental et la satisfaction de vie chez les parents chinois d'enfants avec un diagnostic de "trouble du spectre de l'autisme"

Aperçu: G.M.

Bien que de nombreuses études aient démontré que le soutien social touche un éventail d'expériences de vie, peu ont examiné ses effets modérateurs et médiateurs. Dans la présente étude, 479 parents chinois d'enfants avec un diagnostic de TSA (âgés de 3 à 18 ans) ont rempli les enquêtes évaluant le stress parental, le soutien social et la satisfaction à l'égard de la vie. 

Les résultats ont indiqué que le stress parental, le soutien social et la satisfaction à l'égard de la vie étaient étroitement liés. De plus, le soutien social a influencé et modéré l'influence du stress parental sur la satisfaction de vivre.  

Ces résultats impliquent que le stress parental et le soutien social sont des indicateurs critiques de la satisfaction de la vie et peuvent servir de stratégies d'intervention de base qui favorisent la satisfaction de la vie des parents chinois d'enfants avec un diagnostic de TSA.

J Autism Dev Disord. 2018 Jan 9. doi: 10.1007/s10803-017-3448-y.

Social Support as Mediator and Moderator of the Relationship Between Parenting Stress and Life Satisfaction Among the Chinese Parents of Children with ASD

Lu MH¹, Wang GH², Lei H³, Shi ML⁴, Zhu R⁵, Jiang F⁶.

Author information

1

Special Education Department, School of Education, Guangzhou University, Guangzhou, People's Republic of China. luminghui18@126.com.

2

Department of Developmental and Behavioral Pediatrics, Pediatric Translational Medicine Institution, Shanghai Children's Medical Center, Shanghai Jiaotong University School of Medicine, MOE-Shanghai Key Laboratory of Children's Environmental Health, Shanghai, People's Republic of China. wang-guanghai@163.com.

3

Institute of Curriculum and Instruction, East China Normal University, Shanghai, People's Republic of China.

4

School of Education, Lingnan Normal University, Zhanjiang, People's Republic of China.

5

School of Special Education, Binzhou Medical University, Yantai, People's Republic of China.

6

Department of Developmental and Behavioral Pediatrics, Pediatric Translational Medicine Institution, Shanghai Children's Medical Center, Shanghai Jiaotong University School of Medicine, MOE-Shanghai Key Laboratory of Children's Environmental Health, Shanghai, People's Republic of China. fanjiang@shsmu.edu.cn.

Abstract

Although numerous studies have demonstrated that social support affects a range of life experiences, few have examined its moderating and mediating effects. In the current study, 479 Chinese parents of children with ASD (aged 3-18 years) completed the surveys assessing parenting stress, social support and life satisfaction. Results indicated that parenting stress, social support and life satisfaction were significantly related. Moreover, social support both mediated and moderated the influence of parenting stress on life satisfaction. These findings imply that parenting stress and social support are critical indicators of life satisfaction and can serve as basic intervention strategies that promote life satisfaction among Chinese parents of children with ASD.

PMID:29318434

DOI:10.1007/s10803-017-3448-y

La qualité de vie des enfants ayant de graves troubles développementaux

Aperçu: G.M.

La recherche sur la qualité de vie (QV) des enfants ayant un trouble développemental grave (TDG) est limitée. La présente étude examine les perceptions des parents quant à la qualité de vie des enfants chez les enfants atteints de TDG par rapport aux enfants qui se développent typiquement  (TD), puis examine les prédicteurs de la qualité de vie pour le groupe TDG.Les parents de 246 enfants avec TDG (âgés de 4 à 19 ans) et 210 enfants TD (âgés de 4 à 18 ans) ont répondu à un sondage en ligne. La qualité de vie a été mesurée à l'aide d'une variable composite composée du bonheur de l'enfant, de la réalisation du potentiel et de la qualité de l'amitié.Les enfants atteints de DD avaient des scores de qualité de vie inférieurs à ceux des enfants TD.  

Chez les enfants atteints de TDG , l'amélioration de la qualité de vie était liée à un plus jeune âge , à des habiletés d'adaptation plus élevées, à un comportement inadapté plus faible, à une plus faible détresse psychologique et à une plus grande satisfaction de l'éducation de l'enfant.Les interventions visant à promouvoir des résultats positifs pour les enfants atteints de TDG  devraient cibler les caractéristiques de l'individu et de l'environnement.

J Intellect Disabil Res. 2018 Jan 9. doi: 10.1111/jir.12460

The quality of life of children with severe developmental disabilities

Ncube BL¹, Perry A¹, Weiss JA¹.

Author information

1

Department of Psychology, York University, Toronto, Canada.

Abstract

BACKGROUND:

Research examining the quality of life (QoL) of children with severe developmental disabilities (SDD) is limited. The present study examines parent perceptions of child QoL in children with SDD compared with typically developing (TD) children and then examines predictors of QoL for the SDD group.

METHOD:

Parents of 246 children with SDD (aged 4 to 19 years) and 210 TD children (aged 4 to 18 years) responded to an online survey. QoL was measured using a composite variable composed of the child's happiness, achievement of potential and friendship quality.

RESULTS:

Children with DD had lower QoL ratings than TD children. In children with DD, higher QoL was related to younger age, higher adaptive skills, lower maladaptive behaviour, lower parent psychological distress and higher satisfaction with the child's education.

CONCLUSIONS:

Interventions to promote positive outcomes for children with SDD should target both characteristics of the individual and the environment.

© 2018 MENCAP and International Association of the Scientific Study of Intellectual and Developmental Disabilities and John Wiley & Sons Ltd.

PMID:29315939

DOI:10.1111/jir.12460

Qualité de vie, styles d'adaptation, niveaux de stress et utilisation du temps chez les mères d'enfants avec un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme: comparaison des ménages monoparentaux et en couple

Aperçu: G.M.

Cette étude visait à examiner l'influence des différences dans le statut des ménages sur le stress parental, l'adaptation, la gestion du temps et la qualité de vie (QV) chez les mères d'enfants avec un diagnostic de TSA. 

Quarante-trois mères célibataires et 164 mères en couple ont répondu à l'enquête. Les données ont été analysées en utilisant une régression logistique multivariée. Les chercheurs ont constaté que les mères célibataires étaient 1,05 fois plus susceptibles de déclarer des niveaux inférieurs de qualité de vie environnementale. Alors qu'elles étaient 1,73 fois plus susceptibles d'utiliser le style d'acceptation de l'adaptation, cette association n'a pas persisté après ajustement pour le nombre total d'enfants, le revenu du ménage et le statut d'emploi. Il n'y avait aucune différence dans la gestion du temps et le stress entre ces mères. Les problèmes environnementaux possibles pour les mères célibataires et les implications pour la recherche future sont discutés. 

J Autism Dev Disord. 2017 Oct;47(10):3189-3203. doi: 10.1007/s10803-017-3240-z.

Quality of Life, Coping Styles, Stress Levels, and Time Use in Mothers of Children with Autism Spectrum Disorders: Comparing Single Versus Coupled Households

McAuliffe T¹, Cordier R², Vaz S², Thomas Y³, Falkmer T^2,4,5,6.

Author information

1

School of Occupational Therapy and Social Work, Faculty of Health Sciences, Curtin University, GPO Box U1987, Perth, WA, 6845, Australia. tomomi.mcauliffe@curtin.edu.au

2

School of Occupational Therapy and Social Work, Faculty of Health Sciences, Curtin University, GPO Box U1987, Perth, WA, 6845, Australia.

3

Allied Health and Social Sciences, Institute of Health & Society, University of Worcester, Henwick Grove, Worcester, WR2 6AJ, UK.

4

School of Occupational Therapy, La Trobe University, Melbourne, VIC, Australia.

5

Rehabilitation Medicine, Department of Medicine and Health Sciences (IMH), Faculty of Health Sciences, Linköping University & Pain and Rehabilitation Centre, UHL, County Council, Linköping, Sweden.

6

Cooperative Research Centre for Living with Autism Spectrum Disorders (Autism CRC), Long Pocket, Brisbane, QLD, Australia.

Abstract

This study aimed to examine the influence of differences in household status on the parental stress, coping, time use and quality of life (QoL) among mothers of children with autism spectrum disorders. Forty-three single and 164 coupled mothers completed the survey. Data were analysed using multivariate logistic regression. We found that single mothers were 1.05 times more likely to report lower levels of environmental QoL. Whilst they were 1.73 times more likely to use acceptance coping style, this association did not persist after adjusting for total number of children, household income and employment status. There was no difference in time use and stress between these mothers. Possible environmental issues for single mothers and implications for future research are discussed.

PMID:28730416

DOI:10.1007/s10803-017-3240-z

Stress parental, qualité de vie familiale et partenariats famille-enseignant: familles d'enfants avec un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme

Aperçu: G.M.

La réduction du stress parental et l'amélioration de la qualité de vie familiale (QVF) sont des préoccupations constantes pour les familles d'enfants avec un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme (dTSA). Les partenariats famille-enseignant ont été identifiés comme un facteur positif pour aider les parents à réduire leur stress et à améliorer leur QVL. Cependant, les interrelations entre le stress parental, les QVF et les partenariats famille-enseignant doivent être étudiés de plus près afin d'identifier les voies possibles pour aider les parents à réduire leur stress et à améliorer leur QVF. Le but de cette étude était d'examiner les interrelations entre ces trois variables.

Au total, 236 parents d'élèves avec dTSA ont répondu à trois questionnaires:

(a) l'échelle de qualité de vie familiale, 

(b) l'échelle de stress parental et 

(c) l'échelle des partenariats famille-professionnel. La modélisation par équation structurelle a été utilisée pour analyser les interrelations entre ces trois variables.Le stress perçu par les parents a eu un effet direct sur la satisfaction des parents à l'égard des QVF et vice versa.  

Les partenariats parents-enseignants perçus ont eu un effet direct sur les QVF , mais n'ont pas eu d'effet direct sur le stress parental.  

Cependant, les partenariats parents-enseignants ont eu un effet indirect sur le stress parental par l'intermédiaire de la QVF.Réduire le stress parental pourrait améliorer la qualité de vie et de la qualité de vie pour les familles d'enfants avec dTSA et vice versa. De solides partenariats parents-enseignants pourraient aider les parents d'enfants avec dTSA à améliorer leur QVLO et à réduire indirectement leur stress.

Res Dev Disabil. 2017 Nov;70:152-162. doi: 10.1016/j.ridd.2017.08.013. Epub 2017 Sep 21.

Parental stress, family quality of life, and family-teacher partnerships: Families of children with autism spectrum disorder

Hsiao YJ¹, Higgins K², Pierce T³, Whitby PJS⁴, Tandy RD⁵.

Author information

1

Washington State University Tri-Cities, 2710 Crimson Way, Richland, WA 99354, USA. Electronic address: yhsiao@tricity.wsu.edu.

2

University of Nevada, 4505 S Maryland Parkway, Las Vegas, NV 89154, USA. Electronic address: higgins@unlv.nevada.edu.

3

University of Nevada, 4505 S Maryland Parkway, Las Vegas, NV 89154, USA. Electronic address: tom.pierce@unlv.edu.

4

University of Arkansas, Fayetteville, AR 72701, USA. Electronic address: pschaefe@uark.edu.

5

University of Nevada, 4505 S Maryland Parkway, Las Vegas, NV 89154, USA. Electronic address: dick.tandy@unlv.edu.

Abstract

BACKGROUND:

Reducing parental stress and improving family quality of Life (FQOL) are continuing concerns for families of children with autism spectrum disorder (ASD). Family-teacher partnerships have been identified as a positive factor to help parents reduce their stress and improve their FQOL. However, the interrelations among parental stress, FQOL, and family-teacher partnerships need to be further examined so as to identify the possible paths to help parents reduce their stress and improve their FQOL. The purpose of this study was to examine the interrelations among these three variables.

METHOD:

A total of 236 parents of school children with ASD completed questionnaires, which included three measures: (a) the Beach Center Family Quality of Life Scale, (b) the Parental Stress Scale, and (c) the Beach Center Family-Professional Partnerships Scale. The structural equation modeling was used to analyze the interrelations among these three variables.

RESULTS:

Perceived parental stress had a direct effect on parental satisfaction concerning FQOL and vice versa. Perceived family-teacher partnerships had a direct effect on FQOL, but did not have a direct effect on parental stress. However, family-teacher partnerships had an indirect effect on parental stress through FQOL.

CONCLUSIONS AND IMPLICATIONS:

Reducing parental stress could improve FQOL for families of children with ASD and vice versa. Strong family-teacher partnerships could help parents of children with ASD improve their FQOL and indirectly reduce their stress.

Copyright © 2017 Elsevier Ltd. All rights reserved.

PMID:28942105

DOI:10.1016/j.ridd.2017.08.013

Stratégies de régulation des émotions chez les enfants autistes d'âge préscolaire : associations avec la qualité de vie des parents et le fonctionnement de la famille

Aperçu: G.M.

Les enfants autistes éprouvent des difficultés avec la régulation des émotions. On ne sait pas comment la gestion de leurs émotions par les enfants est associée à la qualité de vie de leur famille. Quarante-trois enfants d'âge préscolaire avec autisme et 28 enfants d'âge préscolaire au développment typique ont été codés sur les stratégies de régulation des émotions utilisées lors des tâches de stress de bas niveau.  

Les parents ont donné des informations sur leur qualité de vie et leur fonctionnement familial, ainsi que les comportements d'intériorisation et d'extériorisation de leur enfant.  

Plus de comportements d'extériorisation à travers les groupes et l'utilisation de deux stratégies de régulation des émotions (auto-apaisant, exhalation profonde) dans le groupe de l'autisme prédit une qualité de vie familiale inférieure.

Les résultats suggèrent que les explosions émotionnelles des enfants et l'utilisation réduite de stratégies de réconfort passif sont liées à une qualité de vie familiale plus faible.

J Autism Dev Disord. 2017 Nov 30. doi: 10.1007/s10803-017-3391-y.

Emotion Regulation Strategies in Preschoolers with Autism: Associations with Parent Quality of Life and Family Functioning

Nuske HJ^1,2, Hedley D³, Tseng CH⁴, Begeer S⁵, Dissanayake C³.

Author information

1

Center for Mental Health Policy and Services Research, University of Pennsylvania, Philadelphia, PA, USA. hjnuske@upenn.edu.

2

Olga Tennison Autism Research Centre, School of Psychology and Public Health, La Trobe University, Melbourne, VIC, Australia. hjnuske@upenn.edu.

3

Olga Tennison Autism Research Centre, School of Psychology and Public Health, La Trobe University, Melbourne, VIC, Australia.

4

School of Psychology, University of Queensland, Brisbane, QLD, Australia.

5

Section Clinical Developmental Psychology, Vrije Universiteit, Amsterdam, The Netherlands.

Abstract

Children with autism experience challenges with emotion regulation. It is unclear how children's management of their emotions is associated with their family's quality of life. Forty-three preschoolers with autism and 28 typically developing preschoolers were coded on emotion regulation strategies used during low-level stress tasks. Parents reported on their quality of life and family functioning, and their child's internalizing and externalizing behaviors. More externalizing behaviors across groups and use of two emotion regulation strategies (self-soothing, deep exhalation) in the autism group predicted lower family quality of life. Findings suggest that children's emotional outbursts and reduced use of passive comforting strategies are linked to lower family quality of life.

PMID:29192379

DOI:10.1007/s10803-017-3391-y