Traduction : J.V.
By BENEDICT CAREY
Mary Meyer, à droite, de Ramsey - New Jersey, dit que le diagnostic de syndrome d'Asperger a été crucial pour sa fille, Susan, 37 ans.
Published: January 19, 2012
Les changements proposés dans la définition de l'autisme réduiraient fortement le taux qui monte en flèche avec lequel la maladie est diagnostiquée et pourrait rendre plus difficile pour beaucoup de gens qui ne répondraient plus aux critères d’obtenir des services éducatifs, sociaux et de santé, suggère une nouvelle analyse.
La définition est maintenant en cours de réévaluation par un panel d'experts nommés par l'American Psychiatric Association, qui achève des travaux sur la cinquième édition de son Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, la première révision majeure en 17 ans.
Le DSM, comme est connu ce manuel, est le standard de référence pour les troubles mentaux, la conduite des recherches, le traitement et décisions des assurances. La plupart des experts s'attendent à ce que le nouveau manuel restreigne les critères de l'autisme, la question est de savoir dans quelle mesure.
Les résultats de la nouvelle analyse sont préliminaires, mais ils offrent l'estimation la plus drastique de la façon dont le resserrement des critères de l'autisme pourrait affecter le taux de diagnostic. Pendant des années, de nombreux experts ont affirmé en privé que l'imprécision des critères actuels pour l'autisme et des troubles connexes tels que le syndrome d'Asperger contribuait à l'augmentation du taux des diagnostics - qui a grimpé à un enfant sur 100, selon certaines estimations.
L'association des psychiatres est aux prises avec l'une des questions les plus angoissantes de la santé mentale - où tracer la ligne entre l’inhabituel et l’anormal - et ses décisions sont certaines d'être déchirantes pour certaines familles. À une époque où les budgets scolaires pour l'éducation spéciale sont tendus, le nouveau diagnostic pourrait annoncer de nouvelles batailles plus aiguës. Des dizaines de milliers de personnes reçoivent des services soutenus par l'Etat pour aider à compenser les effets de troubles invalidants, qui comprennent parfois de graves problèmes sociaux et d'apprentissage, et le diagnostic est à bien des égards au centre de leur vie. Des réseaux unis de parents ont noué des liens sur les expériences communes avec les enfants ; et les enfants aussi peuvent grandir à trouver un sens à leur propre identité dans leur lutte contre le trouble.
Les changements proposés excluraient sans doute les personnes avec un diagnostic qui sont à un degré plus élevé de fonctionnement. «Je suis très préoccupée par le changement dans le diagnostic, parce que je me demande si ma fille serait encore qualifiée", dit Mary Meyer de Ramsey, NJ.
Le diagnostic de syndrome d'Asperger a été crucial pour aider sa fille, qui a 37 ans, à accéder à des services qui l’ont énormément aidée. «Elle est handicapée, ce qui est en partie basé sur le syndrome d'Asperger ; et j’ai l'espoir qu’elle obtienne d’entrer dans des logements d’accueil, ce qui dépend aussi de son diagnostic."
La nouvelle analyse, présentée jeudi lors d'une réunion de l'Association islandaise des médecins, ouvre un débat sur combien de personnes seraient affectées par le diagnostic proposé.
Les changements restreindraient tellement le diagnostic que cela pourrait effectivement mettre fin à la flambée d'autisme, a déclaré le Dr Fred R. Volkmar, directeur du Child Study Center à la Yale School of Medicine et auteur de la nouvelle analyse de la proposition. "Nous souhaitons la tuer dans l'œuf."
Les experts travaillant pour l'Association des psychiatres sur la nouvelle définition du manuel - un groupe duquel le Dr Volkmar a démissionné dès le début – sont fortement en désaccord sur l'impact des changements proposés. «Je ne sais pas comment ils obtiennent ces chiffres», a déclaré Catherine Lord, membre du groupe de travail sur le diagnostic, à propos du rapport du Dr Volkmar .
Des projections antérieures ont conclu que beaucoup moins de personnes seraient exclues en vertu du changement, dit le Dr Lord, directeur de l'Institut pour le développement du cerveau, un projet commundu NewYork-Presbyterian Hospital, Weill Medical College de la Cornell University, Columbia University Medical Center et du New York Centre for Autism.
Le désaccord sur les effets de la nouvelle définition renforcera presque certainement le contrôle des subtilités des changements de l'association psychiatrique pour le manuel. Les révisions sont d'environ 90 % terminées et seront définitives en décembre, selon le Dr David J. Kupfer, professeur de psychiatrie à l'Université de Pittsburgh et président du groupe de travail faisant les révisions.
Au moins un million d'enfants et d'adultes ont un diagnostic d'autisme ou de troubles connexes, comme le syndrome d'Asperger ou de «trouble envahissant du développement, non spécifié ailleurs», également connu comme TED-NS [PDD-NOS]
Les personnes atteintes de SA ou de TED-NS supportent une partie des mêmes combats sociaux que ceux atteints d'autisme, mais ne répondent pas à la définition de la version à part entière. Le changement proposé permettrait de consolider les trois diagnostics dans une seule catégorie, le trouble du spectre autistique, ce qui élimine le syndrome d'Asperger et le TED-NS du manuel.
Selon les critères actuels, une personne peut se qualifier pour le diagnostic en montrant six ou plus sur 12 comportements; selon la définition proposée, la personne devrait exposer trois déficits dans les interactions sociales et la communication et au moins deux comportements répétitifs, un menu beaucoup plus restreint .
Le Dr Kupfer dit que les changements étaient une tentative de clarifier ces variations et de les mettre sous un même nom.
Certains défenseurs sont préoccupés par les changements proposés.
«Notre crainte est que nous allons faire un grand pas en arrière", dit Lori Shery, président du Réseau Éducation Syndrome d’Asperger. "Si les cliniciens disent:« Ces enfants ne correspondent pas aux critères d'un diagnostic du spectre autistique », ils n’obtiendront pas le soutien et les services dont ils ont besoin, et ils vont faire l'expérience de l'échec."
Mark Roithmayr, président de l'organisation de défense Autism Speaks, a déclaré que le diagnostic proposé devrait apporter une clarté nécessaire, mais que l'effet qu'il aurait sur les services n'était pas encore clair. "Nous avons besoin de surveiller attentivement l'impact de ces changements du diagnostic sur l'accès aux services et s'assurer que personne ne se voit refuser les services dont il a besoin», a déclaré M. Roithmayr par e-mail. "Certains traitements et services sont entraînés uniquement par le diagnostic d'une personne, tandis que d'autres services peuvent dépendre d'autres critères comme l'âge, le niveau de QI ou l'histoire médicale. "
Dans la nouvelle analyse, le Dr Volkmar, avec Brian Reichow et James McPartland, les deux de l'Université de Yale, ont utilisé les données d'une grande étude de 1993 qui a servi de base pour les critères actuels. Ils se sont concentrés sur 372 enfants et adultes qui étaient parmi ceux à fonctionnement plus élevé et ont constaté que, globalement, seuls 45 % d'entre eux seraient admissibles pour le diagnostic du spectre autistique proposé actuellement à l'étude.
L'accent mis sur un groupe de haut niveau de fonctionnement peut avoir un peu exagéré ce pourcentage, reconnaissent les auteurs.
La probabilité d'être laissé de côté selon la nouvelle définition dépendait du diagnostic initial : environ un quart de ceux identifiés avec autisme classique en 1993 ne serait pas identifié comme tel au regard des critères proposés; environ les trois quarts des personnes atteintes du syndrome d'Asperger ne seraient pas qualifiés; et 85 % des personnes TED-NS ne le seraient pas.
Le Dr Volkmar a présenté les résultats préliminaires jeudi. Les chercheurs vont publier une analyse plus large, basée sur un échantillon plus large et plus représentatif de 1.000 cas, plus tard cette année. Le Dr Volkmar dit que bien que le diagnostic proposé serait pour des troubles sur un spectre et implique un filet plus large, il se concentre étroitement sur les enfants «autistes classiques» à l'extrémité la plus grave de l'échelle. «L'impact majeur ici est sur les plus capables au plan cognitif", a-t-il dit.
Le Dr Lord dit que les chiffres de l'étude sont probablement exagérés, car l'équipe de recherche s'appuie sur des données anciennes, recueillies par des médecins qui n'étaient pas au courant du genre de comportements que nécessite la définition proposée. «Ce n'est pas que les comportements n'existaient pas, mais qu'ils ne s’interrogeaient même pas à leur sujet - ils ne pourraient pas apparaître du tout dans les données», dit le Dr Lord.
Le Dr Volkmar l’a reconnu autant, mais dit que les problèmes de transfert des données ne pouvaient pas rendre compte des différences importantes dans les taux.
Redéfinir l'autisme
Dans une analyse préliminaire, trois chercheurs estiment que beaucoup moins de personnes atteintes d'autisme ou de troubles liés répondraient aux critères d'un trouble du spectre autistique, après un changement proposé pour la cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, ou DSM
