Question 6: Que réserve l'avenir, en particulier pour les adultes?
Qu’est ce qui est nouveau dans ce domaine, et qu'avons-nous appris dans les deux dernières années?
Les
besoins des adultes atteints de TSA continuent d'être sous-étudiés. Au cours
des deux dernières années, relativement peu d'études publiées évaluées par des
pairs ont examiné les besoins des adultes atteints de TSA ou les interventions
de services pour améliorer leur fonctionnement et leur qualité de vie. Peu ont
présenté une preuve expérimentale ou quasi-expérimentale, conclusion confirmée
par les recommandations du National Institute
du Royaume-Uni pour la santé et l'excellence clinique (NICE) pour le diagnostic,
l'orientation et le traitement des adultes avec TSA (Centre
national de collaboration pour la santé mentale, 2011 ; Pilling et al, 2012.).
Parce que les recommandations du NICE ont été incapables de trouver des preuves
de haute qualité, la plupart des directives sur les adultes autistes au
Royaume-Uni sont basées sur l'expérience du groupe de développement de recommandations.
Le diagnostic des TSA chez les adultes
Plusieurs
études ont validé des stratégies pour diagnostiquer les adultes atteints de TSA
(Andersen
et al., 2011; Bastiaansen et al., 2011; Joshi et
al., 2011; Ritvo et al., 2011). Cependant, un seul instrument de
diagnostic a été testé dans un échantillon non sélectionné de la population, ce
qui représente un test plus fidèle de la validité de l'instrument (Brugha et
al., 2012). Cet instrument n’a marché que modérément bien dans
l'échantillon de la communauté, ce qui suggère la nécessité de poursuivre les
recherches afin d'identifier les meilleures mesures d'observation directe pour
le diagnostic.
Épidémiologie des TSA chez les adultes
Des recherches récentes ont montré que la
prévalence des TSA dans la population adulte est beaucoup plus élevée qu'on
ne le pensait précédemment. Une nouvelle étude sur les adultes de 16 ans et
plus vivant dans la communauté, en Angleterre, en utilisant une méthodologie
d'enquête rigoureuse, a trouvé que la prévalence des TSA chez les adultes
était de 0,98%, sans différence selon l'âge des répondants. Ceci est
similaire à la prévalence chez les enfants, ce qui suggère qu'une grande
partie de l'augmentation observée de la prévalence au Royaume-Uni au cours
des deux dernières décennies peut être due à une meilleure détection (Brugha et
al., 2011). Cette étude a également constaté que les adultes atteints de
TSA étaient beaucoup plus susceptibles de recevoir une aide publique et
d’avoir un revenu inférieur à celui de leurs pairs non atteints. Fait
intéressant, aux États-Unis une prévalence similaire de TSA a été constatée
chez les étudiants de l’université (White,
Ollendick & Bray, 2011). Enfin, de nouvelles recherches indiquent
qu’aux Etats-Unis près de 10% des patients des établissements psychiatriques
peuvent avoir des TSA non-diagnostiqués (Mandell et
al., 2012).
Qualité de vie / résultats fonctionnels
Le temps
libre des adolescents atteints de TSA est souvent passé seul ou avec leur mère
(Orsmond
& Kuo, 2011). En outre, plusieurs nouveaux résultats suggèrent que les
compétences fonctionnelles et la qualité de vie des personnes atteintes de TSA
stagnent ou même diminuent au cours de l'âge adulte. Par exemple, la recherche
aux États-Unis a montré que les compétences de la vie quotidienne sont
améliorées au cours de l'adolescence et au début des vingtièmes années mais
sont restées stationnaires à la fin des vingtièmes années (Smith, Maenner &
Seltzer 2012). Ce palier peut être causé par des adolescents qui quittent
l'environnement plus favorable de l'école secondaire, une notion soutenue par
la découverte récente de très faibles taux d'emploi et d'activités éducatives
chez les jeunes adultes immédiatement après l'école secondaire (Taylor &
Seltzer, 2011; Shattuck et al., 2012). En fait, plus de 50% des jeunes
atteints de TSA qui avaient quitté l'école secondaire dans les deux dernières
années n’ont eu aucune participation à un emploi ou une formation, un
pourcentage supérieur à celui de tout autre groupe de personnes handicapées (Shattuck et
al., 2012). Une étude à Taïwan a montré que si les comportements
d'auto-prise en charge et d'adaptation indiquaient la possibilité d'un haut
niveau d'indépendance au sein d'un échantillon d'adultes taïwanais atteints de
TSA, seulement 14% avaient un emploi, et la plupart d'entre eux ne
travaillaient qu'à temps partiel (Lin, Yu
& Yu, 2012).
Les
approches pour améliorer les résultats pour les jeunes adultes atteints de TSA
ont eu des résultats mitigés. Par exemple, il existe des preuves que des
ateliers protégés, communément utilisés comme une méthode pour augmenter la
probabilité d'emploi chez les adultes atteints de TSA – n’ont pas, en fait,
augmenté la probabilité d'emploi, en dépit d'être beaucoup plus chers que
d'autres stratégies de formation professionnelle (Cimera et
al., 2012). Cependant, l'intervention sur les aptitudes sociales a donné
lieu à des améliorations dans des domaines variés pour les jeunes adultes
atteints de TSA. Notamment, dans un essai contrôlé randomisé étudiant
l'efficacité d’une intervention sur les aptitudes sociales assistée par un
soignant, basée sur des données probantes, les jeunes adultes atteints de TSA
ont signalé une baisse de la solitude et l'amélioration des connaissances des
compétences sociales, alors que les soignants ont signalé des améliorations
dans l'empathie de jeunes adultes, les compétences sociales et la fréquence de
participation dans les interactions sociales collectives
(Gantman
et al., 2012).
Utilisation des services
Basé sur
les données d'une enquête nationale représentative aux États-Unis, il a été
démontré que 60% des jeunes adultes de 19 à 23 ans du spectre autistique
continuent à utiliser les services de santé mentale et médicaux et de recevoir
orthophonie et ergothérapie après l'école secondaire (Shattuck et
al., 2011). Les taux de désengagement des services sont très élevés après
que les élèves aient quitté le lycée ; les adolescents afro-américains
atteints de TSA étaient plus de 3 fois plus susceptibles que les adolescents
blancs à se désengager totalement de l'utilisation des services, et les
adolescents dans les familles dont le revenu est inférieur à $ 25,000 par an sont
près de 6 fois plus susceptibles de se désengager totalement de l'utilisation
des services par rapport aux familles ayant un revenu supérieur à $ 75,000 par
an. Cela souligne l'importance cruciale des droits de Medicaid, les adolescents
atteints de TSA ayant une assurance privée étaient deux fois plus susceptibles
que les adolescents ayant une assurance publique de santé de se désengager de
l'utilisation des services (Shattuck et
al., 2011)
Quelles lacunes sont apparues au cours des deux dernières années ?
Interventions pour jeunes adultes
De
nouveaux écarts peuvent ne pas avoir vu le jour dans les deux dernières années
autant qu'ils ont été systématiquement quantifiés et mis en évidence. Une revue
systématique des interventions de formation professionnelle pour les
adolescents et les jeunes adultes atteints de TSA, qui allaient de 13 à 30 ans,
a trouvé seulement cinq études, toutes de mauvaise qualité et ciblées assez
étroitement, ce qui indique la nécessité urgente pour les développements et les
tests rigoureux de ces types d’interventions (Taylor et
al., 2012). Un examen des interventions d'habiletés sociales pour les
personnes sur le spectre de l'autisme n'a trouvé que deux études rigoureuses
qui comprenaient les jeunes adultes, ces deux études incluant seulement les individus
ayant une intelligence moyenne ou supérieure (Reichow,
Steiner & Volkmar, 2012). Encore une fois, cette étude souligne le
manque critique d'interventions testées pour les adolescents et les jeunes
adultes, soit pour traiter les principaux symptômes de TSA (troubles sociaux,
communication et comportements répétitifs) ou pour améliorer les comportements
adaptatifs qui augmentent le potentiel pour l'indépendance. Ces commentaires
soulignent l'importance des efforts de recherche continus pour développer et
tester des interventions qui répondent aux besoins des personnes atteintes de
TSA à travers le spectre.
Les TSA et le système de justice pénale
Un examen
de l'intersection des TSA et du système de justice pénale met également en
évidence une lacune dans la connaissance de la mesure dans laquelle les
personnes atteintes de TSA présentent un
comportement criminel et peuvent entrer dans le système de justice pénale (Lerner et
al., 2012). L'examen souligne que, bien que la plupart des études ne
trouvent aucun lien entre le comportement criminel et les TSA, certaines
personnes atteintes de TSA finissent dans le système de justice pénale et
peuvent nécessiter un traitement spécial. En outre, aucune recherche n'a été
menée pour savoir dans quelle mesure dans laquelle les individus atteints de
TSA sont victimes de crimes.
Prestation des services et résultats pour les adultes
Deux
articles publiés soulignent également le manque de compréhension de ce qui arrive
aux individus atteints de TSA à mesure qu'ils deviennent des adultes plus âgés
(Piven
& Rabins, 2011; Happé & Charlton, 2012). Dans cette veine, des
recherches supplémentaires sont nécessaires pour identifier les mesures
d'observation directe qui peuvent être utilisées dans le diagnostic des adultes
et pour valider des instruments de diagnostic pour les adultes.
Enfin, de
nouvelles découvertes sur les disparités dans la prestation de services à
destination et les résultats pour les adultes atteints de TSA pointent sur la
nécessité urgente de la recherche pour comprendre les raisons de ces disparités
et les d'améliorer.
References
- Andersen LM, Näswall K, Manouilenko I, Nylander L, Edgar J, Ritvo RA, Ritvo E, Bejerot S. The Swedish version of the Ritvo autism and Asperger diagnostic scale: revised (RAADS-R). A validation study of a rating scale for adults. J Autism Dev Disord. 2011 Dec;41(12):1635-45. [PMID: 21327833]
- Bastiaansen JA, Meffert H, Hein S, Huizinga P, Ketelaars C, Pijnenborg M, Bartels A, Minderaa R, Keysers C, de Bildt A. Diagnosing autism spectrum disorders in adults: the use of Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) module 4. J Autism Dev Disord. 2011 Sep;41(9):1256-66. [PMID: 21153873]
- Brugha TS, McManus S, Bankart J, Scott F, Purdon S, Smith J, Bettington P, Jenkins R, Meltzer H. Epidemiology of autism spectrum disorders in adults in the community in England. Arch Gen Psychiatry. 2011 May;68(5):459-65. [PMID: 21536975]
- Brugha TS, McManus S, Smith J, Scott FJ, Meltzer H, Purdon S, Berney T, Tantam D, Robinson J, Radley J, Bankart J. Validating two survey methods for identifying cases of autism spectrum disorder among adults in the community. Psychol Med. 2012 Mar;42(3):647-56. [PMID: 21798110]
- Cimera RE, Wehman P, West M, Burgess S. Do sheltered workshops enhance employment outcomes for adults with autism spectrum disorder? Autism. 2012 Jan;16(1):87-94. [PMID: 21610189]
- Gantman A, Kapp SK, Orenski K, Laugeson EA. Social skills training for young adults with high-functioning autism spectrum disorders: a randomized controlled pilot study. J Autism Dev Disord. 2012 Jun;42(6):1094-103. [PMID: 21915740]
- Happé F, Charlton RA. Aging in autism spectrum disorders: a mini-review. Gerontology. 2012;58(1):70-8. [PMID: 21865667]
- Joshi G, Petty CR, Fried R, Wozniak J, Micco JA, Henin A, Doyle R, Galdo M, Kotarski M, Caruso J, Meller B, Faraone SV, Biederman J. Discriminant and concurrent validity of a simplified DSM-based structured diagnostic instrument for the assessment of autism spectrum disorders in youth and young adults. BMC Psychiatry. 2011 Dec 30;11:204. [PMID: 22208391]
- Lerner MD, Haque OS, Northrup EC, Lawer L, Bursztajn HJ. Emerging perspectives on adolescents and young adults with high-functioning autism spectrum disorders, violence, and criminal law. J Am Acad Psychiatry Law. 2012;40(2):177-90. [PMID: 22635288]
- Lin LY, Yu SN, Yu YT. A study of activities of daily living and employment in adults with autism spectrum disorders in Taiwan. Int J Rehabil Res. 2012 Jun;35(2):109-15. [PMID: 22334003]
- Mandell DS, Lawer LJ, Branch K, Brodkin ES, Healey K, Witalec R, Johnson DN, Gur RE. Prevalence and correlates of autism in a state psychiatric hospital. Autism. 2012 Nov;16(6):557-67. [PMID: 21846667]
- National Collaborating Centre for Mental Health Commissioned by the
National Institute for Health and Clinical Excellene. Autism:
Recognition, referral, diagnosis and management of adults on the autism
spectrum--Draft 2011.
(PDF – 3 MB) - Orsmond GI, Kuo HY. The daily lives of adolescents with an autism spectrum disorder: discretionary time use and activity partners. Autism. 2011 Sep;15(5):579-99. [PMID: 21697194]
- Pilling S, Baron-Cohen S, Megnin-Viggars O, Lee R, Taylor C; Guideline Development Group. Recognition, referral, diagnosis, and management of adults with autism: summary of NICE guidance. BMJ. 2012 Jun 27;344:e4082. [PMID: 22740567]
- Piven J, Rabins P; Autism-in-Older Adults Working Group. Autism spectrum disorders in older adults: toward defining a research agenda. J Am Geriatr Soc. 2011 Nov;59(11):2151-5. [PMID: 22091837]
- Reichow B, Steiner AM, Volkmar F. Social skills groups for people aged 6 to 21 with autism spectrum disorders (ASD). Cochrane Database Syst Rev. 2012 Jul 11;7:CD008511. [PMID: 22786515]
- Ritvo RA, Ritvo ER, Guthrie D, Ritvo MJ, Hufnagel DH, McMahon W, Tonge B, Mataix-Cols D, Jassi A, Attwood T, Eloff J. The Ritvo Autism Asperger Diagnostic Scale-Revised (RAADS-R): a scale to assist the diagnosis of Autism Spectrum Disorder in adults: an international validation study. J Autism Dev Disord. 2011 Aug;41(8):1076-89. [PMID: 21086033]
- Shattuck PT, Narendorf SC, Cooper B, Sterzing PR, Wagner M, Taylor JL. Postsecondary education and employment among youth with an autism spectrum disorder. Pediatrics. 2012 Jun;129(6):1042-9. [PMID: 22585766]
- Shattuck PT, Wagner M, Narendorf S, Sterzing P, Hensley M. Post-high school service use among young adults with an autism spectrum disorder. Arch Pediatr Adolesc Med. 2011 Feb;165(2):141-6. [PMID: 21300654]
- Smith LE, Maenner MJ, Seltzer MM. Developmental trajectories in adolescents and adults with autism: the case of daily living skills. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2012 Jun;51(6):622-31. [PMID: 22632621]
- Taylor JL, McPheeters ML, Sathe NA, Dove D, Veenstra-Vanderweele J, Warren Z. A systematic review of vocational interventions for young adults with autism spectrum disorders. Pediatrics. 2012 Sep;130(3):531-8. [PMID: 22926170]
- Taylor JL, Seltzer MM. Employment and post-secondary educational activities for young adults with autism spectrum disorders during the transition to adulthood. J Autism Dev Disord. 2011 May;41(5):566-74. [PMID: 20640591]
- White SW, Ollendick TH, Bray BC. College students on the autism spectrum: prevalence and associated problems. Autism. 2011 Nov;15(6):683-701. [PMID: 21610191]
Copyright Information
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Suggested Citation
Interagency Autism Coordinating Committee (IACC). IACC Strategic Plan for Autism Spectrum Disorder (ASD)
Research —2012 Update. December 2012. Retrieved from the U.S.
Department of Health and Human Services Interagency Autism Coordinating
Committee website: http://iacc.hhs.gov/strategic-plan/2012/index.shtml
