Autisme Information Science: Question 6: What Does the Future Hold, Particularly for Adults?

18 août 2013

Question 6: What Does the Future Hold, Particularly for Adults?

Traduction: J.V.

Question 6: Que réserve l'avenir, en particulier pour les adultes?

Qu’est ce qui est nouveau dans ce domaine, et qu'avons-nous appris dans les deux dernières années?

Les besoins des adultes atteints de TSA continuent d'être sous-étudiés. Au cours des deux dernières années, relativement peu d'études publiées évaluées par des pairs ont examiné les besoins des adultes atteints de TSA ou les interventions de services pour améliorer leur fonctionnement et leur qualité de vie. Peu ont présenté une preuve expérimentale ou quasi-expérimentale, conclusion confirmée par les recommandations du National Institute du Royaume-Uni pour la santé et l'excellence clinique (NICE) pour le diagnostic, l'orientation et le traitement des adultes avec TSA (Centre national de collaboration pour la santé mentale, 2011 ; Pilling et al, 2012.). Parce que les recommandations du NICE ont été incapables de trouver des preuves de haute qualité, la plupart des directives sur les adultes autistes au Royaume-Uni sont basées sur l'expérience du groupe de développement de recommandations.

Le diagnostic des TSA chez les adultes

Plusieurs études ont validé des stratégies pour diagnostiquer les adultes atteints de TSA (Andersen et al., 2011; Bastiaansen et al., 2011; Joshi et al., 2011; Ritvo et al., 2011). Cependant, un seul instrument de diagnostic a été testé dans un échantillon non sélectionné de la population, ce qui représente un test plus fidèle de la validité de l'instrument (Brugha et al., 2012). Cet instrument n’a marché que modérément bien dans l'échantillon de la communauté, ce qui suggère la nécessité de poursuivre les recherches afin d'identifier les meilleures mesures d'observation directe pour le diagnostic.

Épidémiologie des TSA chez les adultes

Des recherches récentes ont montré que la prévalence des TSA dans la population adulte est beaucoup plus élevée qu'on ne le pensait précédemment. Une nouvelle étude sur les adultes de 16 ans et plus vivant dans la communauté, en Angleterre, en utilisant une méthodologie d'enquête rigoureuse, a trouvé que la prévalence des TSA chez les adultes était de 0,98%, sans différence selon l'âge des répondants. Ceci est similaire à la prévalence chez les enfants, ce qui suggère qu'une grande partie de l'augmentation observée de la prévalence au Royaume-Uni au cours des deux dernières décennies peut être due à une meilleure détection (Brugha et al., 2011). Cette étude a également constaté que les adultes atteints de TSA étaient beaucoup plus susceptibles de recevoir une aide publique et d’avoir un revenu inférieur à celui de leurs pairs non atteints. Fait intéressant, aux États-Unis une prévalence similaire de TSA a été constatée chez les étudiants de l’université (White, Ollendick & Bray, 2011). Enfin, de nouvelles recherches indiquent qu’aux Etats-Unis près de 10% des patients des établissements psychiatriques peuvent avoir des TSA non-diagnostiqués (Mandell et al., 2012).

Qualité de vie / résultats fonctionnels

Le temps libre des adolescents atteints de TSA est souvent passé seul ou avec leur mère (Orsmond & Kuo, 2011). En outre, plusieurs nouveaux résultats suggèrent que les compétences fonctionnelles et la qualité de vie des personnes atteintes de TSA stagnent ou même diminuent au cours de l'âge adulte. Par exemple, la recherche aux États-Unis a montré que les compétences de la vie quotidienne sont améliorées au cours de l'adolescence et au début des vingtièmes années mais sont restées stationnaires à la fin des vingtièmes années (Smith, Maenner & Seltzer 2012). Ce palier peut être causé par des adolescents qui quittent l'environnement plus favorable de l'école secondaire, une notion soutenue par la découverte récente de très faibles taux d'emploi et d'activités éducatives chez les jeunes adultes immédiatement après l'école secondaire (Taylor & Seltzer, 2011; Shattuck et al., 2012). En fait, plus de 50% des jeunes atteints de TSA qui avaient quitté l'école secondaire dans les deux dernières années n’ont eu aucune participation à un emploi ou une formation, un pourcentage supérieur à celui de tout autre groupe de personnes handicapées (Shattuck et al., 2012). Une étude à Taïwan a montré que si les comportements d'auto-prise en charge et d'adaptation indiquaient la possibilité d'un haut niveau d'indépendance au sein d'un échantillon d'adultes taïwanais atteints de TSA, seulement 14% avaient un emploi, et la plupart d'entre eux ne travaillaient qu'à temps partiel (Lin, Yu & Yu, 2012).

Les approches pour améliorer les résultats pour les jeunes adultes atteints de TSA ont eu des résultats mitigés. Par exemple, il existe des preuves que des ateliers protégés, communément utilisés comme une méthode pour augmenter la probabilité d'emploi chez les adultes atteints de TSA – n’ont pas, en fait, augmenté la probabilité d'emploi, en dépit d'être beaucoup plus chers que d'autres stratégies de formation professionnelle (Cimera et al., 2012). Cependant, l'intervention sur les aptitudes sociales a donné lieu à des améliorations dans des domaines variés pour les jeunes adultes atteints de TSA. Notamment, dans un essai contrôlé randomisé étudiant l'efficacité d’une intervention sur les aptitudes sociales assistée par un soignant, basée sur des données probantes, les jeunes adultes atteints de TSA ont signalé une baisse de la solitude et l'amélioration des connaissances des compétences sociales, alors que les soignants ont signalé des améliorations dans l'empathie de jeunes adultes, les compétences sociales et la fréquence de participation dans les interactions sociales collectives (Gantman et al., 2012).

Utilisation des services

Basé sur les données d'une enquête nationale représentative aux États-Unis, il a été démontré que 60% des jeunes adultes de 19 à 23 ans du spectre autistique continuent à utiliser les services de santé mentale et médicaux et de recevoir orthophonie et ergothérapie après l'école secondaire (Shattuck et al., 2011). Les taux de désengagement des services sont très élevés après que les élèves aient quitté le lycée ; les adolescents afro-américains atteints de TSA étaient plus de 3 fois plus susceptibles que les adolescents blancs à se désengager totalement de l'utilisation des services, et les adolescents dans les familles dont le revenu est inférieur à $ 25,000 par an sont près de 6 fois plus susceptibles de se désengager totalement de l'utilisation des services par rapport aux familles ayant un revenu supérieur à $ 75,000 par an. Cela souligne l'importance cruciale des droits de Medicaid, les adolescents atteints de TSA ayant une assurance privée étaient deux fois plus susceptibles que les adolescents ayant une assurance publique de santé de se désengager de l'utilisation des services (Shattuck et al., 2011)

Quelles lacunes sont apparues au cours des deux dernières années ?

Interventions pour jeunes adultes

De nouveaux écarts peuvent ne pas avoir vu le jour dans les deux dernières années autant qu'ils ont été systématiquement quantifiés et mis en évidence. Une revue systématique des interventions de formation professionnelle pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de TSA, qui allaient de 13 à 30 ans, a trouvé seulement cinq études, toutes de mauvaise qualité et ciblées assez étroitement, ce qui indique la nécessité urgente pour les développements et les tests rigoureux de ces types d’interventions (Taylor et al., 2012). Un examen des interventions d'habiletés sociales pour les personnes sur le spectre de l'autisme n'a trouvé que deux études rigoureuses qui comprenaient les jeunes adultes, ces deux études incluant seulement les individus ayant une intelligence moyenne ou supérieure (Reichow, Steiner & Volkmar, 2012). Encore une fois, cette étude souligne le manque critique d'interventions testées pour les adolescents et les jeunes adultes, soit pour traiter les principaux symptômes de TSA (troubles sociaux, communication et comportements répétitifs) ou pour améliorer les comportements adaptatifs qui augmentent le potentiel pour l'indépendance. Ces commentaires soulignent l'importance des efforts de recherche continus pour développer et tester des interventions qui répondent aux besoins des personnes atteintes de TSA à travers le spectre.

Les TSA et le système de justice pénale

Un examen de l'intersection des TSA et du système de justice pénale met également en évidence une lacune dans la connaissance de la mesure dans laquelle les personnes atteintes de TSA présentent un comportement criminel et peuvent entrer dans le système de justice pénale (Lerner et al., 2012). L'examen souligne que, bien que la plupart des études ne trouvent aucun lien entre le comportement criminel et les TSA, certaines personnes atteintes de TSA finissent dans le système de justice pénale et peuvent nécessiter un traitement spécial. En outre, aucune recherche n'a été menée pour savoir dans quelle mesure dans laquelle les individus atteints de TSA sont victimes de crimes.

Prestation des services et résultats pour les adultes

Deux articles publiés soulignent également le manque de compréhension de ce qui arrive aux individus atteints de TSA à mesure qu'ils deviennent des adultes plus âgés (Piven & Rabins, 2011; Happé & Charlton, 2012). Dans cette veine, des recherches supplémentaires sont nécessaires pour identifier les mesures d'observation directe qui peuvent être utilisées dans le diagnostic des adultes et pour valider des instruments de diagnostic pour les adultes.

Enfin, de nouvelles découvertes sur les disparités dans la prestation de services à destination et les résultats pour les adultes atteints de TSA pointent sur la nécessité urgente de la recherche pour comprendre les raisons de ces disparités et les d'améliorer.

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Copyright Information

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Suggested Citation

Interagency Autism Coordinating Committee (IACC). IACC Strategic Plan for Autism Spectrum Disorder (ASD) Research —2012 Update. December 2012. Retrieved from the U.S. Department of Health and Human Services Interagency Autism Coordinating Committee website: http://iacc.hhs.gov/strategic-plan/2012/index.shtml