Is It Possible to Recover from Autism?

Traduction: G.M.

Est-il possible de récupérer de l'autisme?

Une nouvelle recherche dit oui, mais comment susciter la reprise reste un mystère
Par Jennifer Richler
Quand je me formais pour être un psychologue clinicien, dire aux parents que leur enfant avait l'autisme a été une partie intégrante de mon travail. Maintenant que je suis un parent, je comprends mieux l'expression douloureuse qui venait sur leurs visages alors qu'ils envisageaient ces nouvelles. Parmi les nombreuses questions qui se dessinent dans leur esprit, je ne peux imaginer une menace plus importante: leur enfant ne pourrait-il jamais être comme les autres enfants?

Une étude récente, publiée en Février dans le Journal of Child Psychology and Psychiatry, suggère que pour certaines personnes, la réponse est oui. Les chercheurs ont constaté que certaines personnes qui avaient été diagnostiquées avec de l'autisme quand elles étaient jeunes n'avaient plus de symptômes tels que la difficulté à interagir et communiquer avec les autres, l'adhésion rigide à des rituels et routines, et les mouvements répétitifs de leur corps et des objets, quand ils étaient plus âgés.
Cette constatation n'est pas la première à suggérer que certains jeunes adultes atteints d'autisme perdent leurs symptômes. Une revue de littérature 2008 a rapporté que 3 à 25 pour cent des personnes touchées s'en remettent. Mais une étude récente a été particulièrement rigoureuse. Les chercheurs ont recruté trois groupes de huit à-sujets âgés de 21 ans: 34 d'entre eux avaient apparemment récupérés de l'autisme, 44 avaient de l'autisme de haut niveau, et un autre 34 étaient des sujets témoins sans problèmes de développement.
Une experte en diagnostic a soigneusement examiné les premiers dossiers de tous les participants récupérés pour confirmer qu'ils avaient vraiment l'autisme quand ils étaient jeunes, et elle a rejeté 24 rapports d'enfants ayant n'avaient pas reçu de diagnostic d'autisme (tels que les troubles du langage) qui avaient été glissées dans les dossiers afin de vérifier que sa technique de diagnostic était valablee. Ces mesures ont convaincu les chercheurs que les enfants qui fonctionnent actuellement généralement n'avaient pas initialement été mal diagnostiqués.  

L'équipe a également placé la barre relativement haut pour la récupération: les participants devaient non seulement être libre de symptômes de l'autisme, comme indiqué par une batterie de tests, ils devaient aussi avoir des amis en développement typique et être pleinement intégrés dans les classes d'enseignement régulier.
Les conclusions de l'étude sont encourageantes: ceux qui ont récupéré étaient sur un pied d'égalité avec les personnes au développement typique  et meilleurs que le groupe avec autisme de haut niveau dans leurs compétences sociales et de communication et dans leur capacité à aller sur la vie quotidienne, comme prendre soin d'eux-mêmes et faire le ménage. 

Ces résultats, selon certains experts, représentent un tournant dans la recherche sur l'autisme », ce qui démontre clairement la possibilité de laisser derrière les symptômes de [l'autisme] et émerger dans un état de bon fonctionnement", écrit l'Université de Californie, Davis, psychologue Sally Ozonoff , qui n'était pas impliqué dans l'étude.

Pas autiste, pas tout à fait typique

Aussi excitant que ces résultats pourraient être, je crois que nous devons les interpréter avec prudence. D'une part, environ 20 pour cent de ceux dans le groupe récupéré montraient encore de légères difficultés dans le contact avec les yeux, les gestes et les expressions faciales.  

Selon les auteurs de l'étude, "ces difficultés ont été jugées ... comme n'étant pas de qualité autiste. "Mais ceux qui font le jugement n'étaient pas« aveugles », comme les chercheurs dans des essais cliniques rigoureux, ils savaient si un participant se développe de façon typique, avait de l'autisme ou avait soi-disant récupéré.Il est facile d'imaginer comment cette connaissance pourrait avoir coloré leurs interprétations des comportements des participants. Même si les membres du groupe qui a récupéré ont perdent leurs symptômes », la plupart ont encore de graves problèmes», y compris la dépression, l'anxiété et l'inattention, note Elizabeth Kelley, psychologue à l'Université Queen en Ontario et un des auteurs de l'étude.Kelley souligne une autre limite de l'étude: il a regardé en arrière le rétablissement après qu'il se soit produit.La conception rétrospective ne peut pas révéler quelle est la proportion d'enfants qui sera débarrassée de leur diagnostic ni pourquoi. Les parents essaient souvent une variété d'interventions, y compris la thérapie comportementale, l'orthophonie et l'ergothérapie, et les médicaments et ils n'ont pas toujours tenu des registres détaillés. Jusqu'à ce que les chercheurs rendent compte des résultats des enfants qu'ils commencent à suivre très tôt dans la vie, "nous n'avons aucune idée pourquoi certaines personnes se rétablissent», dit Kelley.Heureusement, les scientifiques ont commencé à faire ces études. Par exemple, Catherine Lord, directeur du Centre for Autism et le développement du cerveau au Weill Cornell Medical College, a suivi un groupe d'environ 100 personnes atteintes d'autisme à partir du moment où ils ont été diagnostiqués à l'âge de deux jusqu'à leur vingtième année. Les participants à l'étude ont rempli un large batterie de tests tous les deux ans et une nouvelle à 18 ans, et les parents ont rempli des questionnaires chaque année.
Comme Kelley et ses collègues, Lord a trouvé qu'une poignée de participants perdent leurs symptômes de l'autisme. En outre, dit-elle, "leur contact avec les yeux, les gestes, la façon dont ils tiennent leur corps, la façon dont ils parlent de leurs amis"- comportements qui ont longtemps été pensé comme étant difficiles à améliorer - sont devenus indiscernables de ceux des adultes au développement typique. Ils fonctionnent aussi bien dans la vie quotidienne, en maintenant des emplois à temps partiel pendant leurs études collégiales. Les chercheurs se réfèrent à ce groupe comme ayant un "résultat très positif." Un groupe plus importante est considéré comme «plus capable» que les adultes restant dans l'échantillon, ils n'ont pas de déficience cognitive et ont généralement de bons résultats scolaires, bien qu'ils aient toujours des symptômes clairs de l'autisme. Un document présentant ces résultats est actuellement en cours d'examen pour une parution dans un journal révisé par des pairs.

Qui recouvre et comment?

Bien que l'étude de Lord n'a pas résolu la question de savoir pourquoi certaines personnes atteintes d'autisme s'améliorent radicalement, il a trouvé des signes précoces qui peuvent aider à identifier les personnes qui le feront.

Par exemple, à un très jeune âge, les personnes du groupe «résultats très positifs» ont enregistré des gains rapides dans les compétences verbales et une diminution des comportements restreints et répétitifs, comme battre des mains et aligner des jouets. Les parents dont les enfants montrent ces premières améliorations ont des raisons d'être optimistes sur le pronostic.
Fait intéressant, ni Lord, ni Kelley ont constaté que ceux qui ont les meilleurs résultats ont reçu un traitement comportemental plus que les autres, comme on pourrait s'y attendre. Ce constat ne signifie pas que la thérapie comportementale est inefficace pour l'autisme, en fait, de nombreuses études suggèrent que le contraire est vrai. 

Les chercheurs ne savent pas encore comment la quantité et le type de traitement concernent le pronostic. Par exemple, l'analyse comportementale appliquée, qui met l'accent sur l'utilisation de renforcement pour aider les enfants à apprendre et à participer à une autre personne, pourrait être particulièrement efficace pour certains jeunes, alors que la formation aux habiletés sociales, qui met l'accent sur des fonctionnalités telles que la tenue d'une conversation et attendre son tour, pourrait aider les autres. 

De même, certains enfants pourraient nécessiter une intervention beaucoup plus intensive de faire des gains. L'effet imprévisible du traitement pourrait être lié à des différences génétiques sous-jacentes; L'autisme est le plus susceptible de nombreuses variantes, plutôt qu'une seule cause génétique.
Jusqu'à ce qu'il y ait des réponses plus définitives, Kelley dit, "les parents devraient en faire autant que possible pour leur enfant en tant qu'individu», selon leurs moyens. Elle met en garde fermement les parents contre le fait de se ruiner soi-même ou se courir à sa perte émotionnellement en essayant d'obtenir de l'aide pour leurs enfants, car il peut y avoir des facteurs conduisant à de meilleurs résultats qui sont complètement en dehors du contrôle parental. «C'est peut-être une variante génétique-qui sait?" Kelley remarques.
Aussi excitants que ces résultats positifs sont, nous ne savons pas encore s'ils vont durer. Comme les personnes avec autisme commencent à faire face aux défis de l'âge adulte, les anciens symptômes peuvent se reproduire ou de nouveaux pourraient faire surface. Les études sur les adultes atteints d'autisme ont toujours trouvé que beaucoup peinent à vivre de façon autonome, à obtenir et conserver un emploi, et à développer des amitiés et des relations amoureuses. Lord et ses collègues veulent garder les participants à l'étude ci-dessus pour voir si ceux du groupe "résultats très positif" continuent à prospérer.
Bien sûr, les personnes atteintes d'autisme peuvent prospérer, même si elles ne guérissent pas. Lord rappelle un adulte autiste qui l'a bien dit ainsi: «Si je suis indépendant, avec un bon emploi et des relations avec d'autres personnes, pourquoi ne suis-je pas aussi bon que quelqu'un d'autre» .

Les chercheurs et les cliniciens doivent continuer à travailler pour comprendre comment toutes les personnes qui ont de l'autisme peuvent atteindre le meilleur résultat possible: une vie heureuse et épanouissante.