Doctor: Why we're making changes to autism diagnosis

Traduction: J.V.  

Docteur: Pourquoi nous faisons des changements pour le diagnostic d'autisme 

Par le Dr Bryan H. King., spécial à CNN 6 avril 2012 

Le Dr Bryan H. King de Seattle a été sollicité pour aider à réviser le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux en 2007.  

FAITS SAILLANTS   

 Le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM) permet de décider des avantages d’une couverture pour les troubles du développement. Les médecins vont le mettre à jour mais il y a une inquiétude que certaines personnes vont «perdre» leurs diagnostics     

Expert: Il y a de bonnes raisons pour modifier le DSM ainsi que des bons de le laisser tranquille. 

Les premières données suggèrent que les lignes autour des troubles du spectre autistique ne seront pas significativement redessinées, selon l’expert (CNN) - 

Note de l'éditeur: En 1994, l'American Psychiatric Association a publié la quatrième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, ou DSM-IV. 

Le DSM est la norme de classification des troubles mentaux utilisée par les professionnels de santé mentale aux États-Unis. Depuis plusieurs années des médecins à travers le pays ont travaillé pour mettre à jour le manuel. Le DSM-5 devrait être publié en mai 2013, et les modifications proposées à la définition de l'autisme ont causé une certaine controverse. Dr Bryan H. King est l'un des médecins qui travaillent sur la révision de ce chapitre. Mon adresse e-mail d'invitation à faire partie du processus de révision du DSM-5 est venu le 4 Janvier 2007. À l'époque, on m'a dit que le travail serait terminé en 2011 et que la participation ne serait pas trop lourde. Le processus pourrait se faire essentiellement via des e-mails et des conférences téléphoniques, avec des réunions tenues en personne avec parcimonie. Il est intéressant de réfléchir sur le fait que lorsque l'encre séchait sur la dernière version du DSM en 1994, l’e-mail et l'Internet que nous connaissons étaient encore en pleine évolution. 

Dans les près de deux décennies depuis le DSM-IV - ces chiffres romains suggèrent une ciselure en pierre, n'est-ce pas? - il y a eu des avancées significatives en matière de technologie et de médecine, des avancées significatives dans notre compréhension des neurosciences et même des changements dans l'importance duDSM lui-même. Il y a de bonnes raisons pour modifier le DSM et peut-être de bonnes raisons de le laisser tranquille. Le manuel a évolué au fil du temps à partir d'un guide relativement petit pour la collecte de données sur la prévalence du diagnostic au texte standard pour tous les cours sur les maladies psychiatriques à travers le monde. Il est également devenu le guide dominant de codage pour les compagnies d'assurance, les écoles et autres organismes chargés de couvrir ou de créer des dispositifs spéciaux pour les personnes souffrant de troubles développementaux ou mentaux. 

Le risque que quelqu'un subisse la peine de mort ou une peine moindre peut augmenter ou diminuer s’il a réuni les critères d'un trouble tel qu’il est défini dans le DSM. Tout psychiatre a une opinion sur le DSM, et elle comprend généralement à la fois l'amour et la haine. En psychiatrie de l'enfant en particulier, il est souvent dit que les enfants ne doivent pas avoir lu le DSM, parce que leurs symptômes semblent si rarement correspondre exactement à l'un des diagnostics, souvent à cheval sur plusieurs. 

Nos progrès dans les connaissances au fil des ans soutiennent bien les efforts visant à améliorer le processus, mais nous devons être particulièrement attentifs à ne faire aucun mal. Aujourd'hui, cinq ans dans ce processus "non-écrasant", notre groupe de travail a passé près de 2500 heures-personnes dans les réunions et autres 3500 heures en téléconférences pour discuter des améliorations aux critères diagnostiques de l'autisme et des autres troubles neurodéveloppementaux. Et le nôtre est juste un des chapitres les plus petits dans ce manuel. 

Des groupes de travail axés sur les troubles de l'humeur, les troubles de la personnalité, les troubles anxieux et ainsi de suite sont également investis dans ce processus. En tant que groupe de cliniciens-chercheurs qui ont consacré nos vies professionnelles au problème des troubles autistiques et apparentés, nous avons eu l'occasion extraordinaire de mettre à jour et d'améliorer la façon dont les troubles du spectre autistique, ou TSA, sont diagnostiqués. Chaque décision a été considérée de points de vue multiples pour déterminer l'impact potentiel sur les individus souffrant de ce trouble. Nous avons même pris l'initiative d’afficher en ligne les changements possibles pour commentaires professionnels et du public. Le but ici n'est pas de départager ou de voter sur ce qui est le plus populaire, mais d’être sûr de tirer parti de l'expérience collective et de la sagesse de professionnels, les patients et tous les autres afin de minimiser les conséquences imprévues d’un changement potentiel - à veiller à ce que nous ne faisions pas de mal . 

Nous avons également testé directement, dans des essais, la façon dont les nouveaux critères seraient performants. Nous recherchons en particulier à savoir si les personnes qui ont actuellement des diagnostics appropriés de TSA pourraient être touchés ou non par ce changement. 

Notre premier regard sur les données des essais sur le terrain suggèrent que les lignes autour des troubles du spectre autistique ne seront pas significativement redessinées avec le DSM-5. Comme nous nous rapprochons de la finalisation de cette révision du DSM, il y a une inquiétude compréhensible de savoir si certaines personnes vont «perdre» leurs diagnostics. Il n'est pas question que certains diagnostics changent. 

Par exemple, le syndrome d'Asperger deviendra trouble du spectre autistique. Mais le but ici est de trouver la meilleure façon de capter les symptômes et les problèmes que l'individu a, pour lier ces symptômes aux troubles qui sont valides, et qui renseigne alors le pronostic et le traitement et une étude plus approfondie.

Nous avons du chemin à parcourir avant que la relation amour-haine que nous cliniciens avons avec le DSM change beaucoup. Je suis certain que ces enfants continueront à remettre en question nos concepts de diagnostic avec leur complexité, et je sais que nous voulons résister à ciseler les critères du DSM-5 dans la pierre. 

Mais je crois aussi qu’en affinant les critères de diagnostic afin de refléter la science actuelle, nous sommes beaucoup plus près de faire les bons choix. Peut-être que cela fera la prochaine révision moins lourde. Dans tous les cas, lorsque l'invitation vient pour travailler sur le prochain DSM, il serait sage - comme pour tout projet majeur de rénovation - de doubler l'estimation du temps pour l'achèvement. 

Dr Bryan H. King est le directeur au Centre de l'autisme des enfants de Seattle et directeur de pédopsychiatrie à l'Université de Washington et de l'Hôpital pour enfants de Seattle. Sur The Autism Blog, King roi et d'autres experts médicaux Seattle Children's Autism Center partagent l'information et les perspectives pour ceux qui élèvent un enfant avec autisme.