Traduction: J.V.
Par John Gever, rédacteur en chef, MedPage Today Publié le: 8 mai 2012
PHILADELPHIE - Le leader du comité de l'American Psychiatric Association qui réécrit les critères diagnostiques des troubles du spectre autistique a défié les critiques du panel ici, les accusant de mauvaise science.
Le Dr Susan Swedo, de l'Institut national de la santé mentale, a déclaré qu'une critique publiée plus tôt cette année par des chercheurs de l'Université de Yale était gravement viciée. Cette critique a déclenché une vague de gros titres indiquant qu'un grand nombre de patients du spectre autistique pourraient perdre leur diagnostic et, partant, l'accès aux services.
Swedo a pris la parole lors de l’assemblée annuelle de l'American Psychiatric Association (APA), en sa qualité de présidente du groupe de travail qui développe de nouveaux critères de diagnostic pour les troubles neurologiques du développement dans le DSM-5, la cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux de l'APA à venir prochainement.
Elle a été particulièrement irritée par les articles dans les médias grand public sur l'étude du groupe de Yale, entraînés par un article du New York Times avec la manchette « tonitruante » qui suit, « La nouvelle définition de l'autisme peut exclure un grand nombre, suggère une étude . " L'étude de Yale, selon l'article du Times, a constaté que la plupart des patients atteints du syndrome d'Asperger et environ 25% des personnes avec autisme déclaré ne seraient pas admissibles pour les diagnostics dans le DSM-5.
Les blogueurs de la communauté du spectre autistique ont alors trouvé des chiffres erronés et ont affirmé que le DSM-5 priverait 65% de tous les patients autistes de leurs diagnostics, «portant la peur au cœur des familles», dit Swedo.
En fait, dit-elle, l'étude de Yale et, partant, le Times et d'autres articles ont semé la pagaïe. «Je peux vous assurer que ce n'est pas vrai,» dit-elle aux participants à la réunion de l’APA.
Néanmoins, dit-elle, la panique a maintenant "filé hors de contrôle», au point qu'un législateur de l'Etat de New York a récemment introduit un projet de loi qui obligerait les médecins dans l'Etat à utiliser les actuels critères du DSM-IV pour le diagnostic de l'autisme.
"Ce serait une grosse erreur, parce que le DSM-IV n'a pas été très utile pour les femmes, pour les tout-petits, pour tout enfant de 3 à 8 ans, et a aussi été à peu près inutile pour les adolescents», a déclaré Swedo.
Elle dit que l'objectif principal de son groupe est en fait de faciliter le diagnostic de ces groupes, avec un deuxième but de ne pas priver les patients déjà porteurs de diagnostics du spectre autistique (y compris le syndrome d'Asperger) de leur éligibilité à recevoir des services.
DSM-IV contre DSM-5
Selon les critères actuels pour ce qui est appelé trouble autistique dans le DSM-IV, les retards dans l’interaction sociale, la communication, ou des activités ludiques normales doivent être considérés avant l’âge de 3 ans. Par conséquent, le diagnostic est hors-limites pour les enfants dont les retards n’ont été remarqués que plus tard.
Dans le projet de DSM-5 – mais Swedo et les responsables de l’APAonta souligné que le document n’a pas encore été finalisé – la condition d’âge stricte est tombée, formulant plutôt que les symptômes doivent avoir été présents dans la petite enfance.
La raison, selon Swedo, c’est que même si les retards et les déficits dans les troubles du spectre autistique sont présents, sans doute dans la petite enfance et certainement chez les bambins, ils peuvent passer inaperçus jusqu’à plus tard parce que les jeunes enfants souvent n’ont pas besoin de socialiser largement et que les parents peuvent fournir suffisamment de soins et de soutien pour masquer les retards et les déficits.
Dans certains cas, les enfants peuvent atteindre leur adolescence avant que leurs déficits sociaux et de la communication leur causent de sérieux ennuis.
D’autres changements aux critères comprennent un schéma d’organisation remanié. Dans le DSM-IV, l’autisme, le syndrome d’Asperger, et deux conditions connexes – trouble désintégratif de l’enfance et ce qu’on a appelé «trouble envahissant du développement non spécifié (TED-NS)» - étaient des diagnostics distincts avec leurs propres critères distincts.
Le groupe de Swedo a proposé de réduire le tout en un seul «trouble du spectre autistique » avec un ensemble de critères associé à des évaluations de gravité dans la communication sociale, les intérêts restreints et des comportements répétitifs.
Elle a dit qu’une revue de la littérature a indiqué une spécificité et sensibilité faibles pour les diagnostics de syndrome d’Asperger et de TED-NS du DSM-IV. Une étude des diagnostics posés dans 11 cliniques différentes a montré que les taux de diagnostics de syndrome d’Asperger et de TED-NOS variaient énormément alors que l’autisme était diagnostiqué de façon beaucoup plus cohérente.
Un autre facteur plaidant en faveur d’un trouble du spectre autistique unique, dit Swedo, était que les types de symptômes dans l’autisme, le syndrome d’Asperger, TED-NS, et le trouble désintégratif de l’enfance étaient très semblables ; ce qui différait était la gravité ou la prédominance de symptômes différents.
Le groupe de travail a également eu deux motivations pour faire disparaître les TED-NS comme catégorie. Swedo déclare que la vue du groupe était que le «trouble envahissant du développement » est un terme impropre dans la mesure où cela n’implique pas des déficits ou des retards dans tous les aspects du développement – en fait, il se limite essentiellement à la communication sociale.
En outre, la direction du DSM-5 a voulu se débarrasser des catégories style « non autrement spécifié » tout au long du manuel, car de telles désignations fourre-tout transmettaient peu d’informations cliniques. Et les lacunes dans le schéma de diagnostic du DSM-IV avaient fait que les diagnostics de NS (« non spécifié ») étaient les plus populaires au sein de nombreux groupements de troubles.
L’étude de Yale
L’étude menée par James McPartland, Ph.D., et ses collègues a été publié le mois dernier dans le Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry , mais elle a attiré l’attention des médias en janvier quand elle a été présentée à l’Association médicale islandaise, renforcée par un communiqué de presse de Yale .
En outre pour pimenter l’intérêt des médias était le fait que son auteur principal, Dr Fred Volkmar, avait été un membre du groupe de travail de Swedo, mais l’avait quitté parce qu’il n’était pas d’accord avec le point de vue de la majorité.
L’analyse du groupe indiquait que 60,6% des patients répondant aux critères du DSM-IV pour un trouble du spectre autistique seraient admissibles dans le projet deDSM-5.
En utilisant les données d’un essai de 1993 du champ du DSM-IV comme référence, les chercheurs de Yale ont estimé que la sensibilité du diagnostic du DSM-5 était de 25% pour ceux atteints du syndrome d’Asperger dans le DSM-IV, 76% pour ceux atteints de troubles autistiques, et 28% pour ceux atteints de TED-NS.
Le groupe également constatait que la spécificité était améliorée avec les critères du DSM-5. Néanmoins, il avertissait d’« importantes conséquences sur la santé publique relatives à l’admissibilité aux services» si les critères du DSM-5 étaient adoptés.
Swedo a déclaré que le groupe de Yale a fait un mauvais usage des données de 1993 parce que c’était inapproprié de prendre des évaluations cliniques structurées d’une certaine façon pour évaluer les critères du DSM-IV contre le DSM-III, et de les utiliser pour déterminer comment les critères du DSM-5 seraient interprétés.
« Ce n’était pas simplement comparer des pommes et des oranges, c’était comme comparer des pommes avec des ordinateurs Apple, » a-t-elle affirmé. «Nous [dans le DSM-5] avons utilisé des mots qui n’avaient pas vraiment été utilisés dans le DSM-IV. »
Quoi qu’il en soit, a-t-elle suggéré, les critères du DSM-5 sont plus sensibles, pas moins, pour ramasser les principales caractéristiques des troubles du spectre autistique – « l’intégration des gestes et la communication verbale», en particulier.
Un autre point de critique dans l’étude de Yale à laquelle Swedo s’est opposée était le traitement du comportement social dans le DSM-5 en comparaison avec le DSM-IV.
La liste des items pertinents du DSM-IV est «l’incapacité à développer les relations avec les pairs et un jeu social anormal. » Dans le DSM-5, ce serait remplacé par une échelle de dimension des « difficultés d’adaptation des comportements en fonction de différents contextes sociaux. »
Swedo a déclaré ce langage ne serait pas seulement sensible pour le spectre autistique, mais écarterait également de nombreux enfants dont le diagnostic principal est le TDAH, qui peut également avoir des difficultés avec les pairs et le jeu social.
Expérimentations du DSM-5
Elle a indiqué de nouvelles données d’expérimentations du DSM-5 comme justifiant les décisions du groupe de travail. Les critères ont montré une excellente fiabilité – qui est, des cliniciens différents évaluant le même enfant en arrivent d’habitude aux mêmes diagnostics, avec des valeurs du Kappa intraclasse de 0,66 et 0,72 dans les deux centres universitaires où les critères ont été testés.
En outre, lorsque les cliniciens ont appliqué les critères du DSM-IV et du DSM-5 à près de 300 enfants inclus dans l’essai, la prévalence du spectre autistique n’a pas beaucoup changé.
Au Baystate Medical Center de Springfield, au Massachusetts, il a un peu augmenté, de 25% avec le DSM-5 contre 23% avec le DSM-IV.
À l’Université de Stanford à Palo Alto, en Californie, il a chuté à 20% contre 26%. Un examen plus attentif des données de Stanford, cependant, a suggéré qu’il y avait moins d’enfants ayant «perdu» un diagnostic que les pourcentages ne le suggèrent, selon Swedo.
Il y avait un total de 41 enfants qui se sont qualifiés pour un diagnostic de trouble du spectre autistique dans le DSM-IV contre 36 avec le DSM-5. Mais il y avait 10 autres enfants qui ont reçu un diagnostic d’une condition nouvellement proposée surnommée « trouble de la communication sociale» dans le projet de DSM-5, qui n’avait pas d’équivalent dans le DSM-IV.
Parmi le total de 46 qui ont reçu un diagnostic de spectre autistique ou de troubles de la communication sociale sous le DSM-5, il y avait six enfants qui ne pouvaient être diagnostiqués avec quoi que ce soit en vertu du DSM-IV.
Au total, le DSM-5 a détecté cinq enfants de plus avec spectre de l’autisme ou troubles de communication sociale que ne le faisait le DSM-IV sur le site de Stanford, même si Swedo a mis en garde sur les petits nombres et le site unique : les résultats ne peuvent être généralisés.
Elle a souligné que son groupe de travail a déterminé que ses critères recommandés doivent répondre à l’épreuve «d’abord ne pas nuire», ce qui signifie que les gens qui reçoivent des services pour le syndrome d’Asperger devraient continuer à être admissibles.
Swedo a dit qu’ils cherchaient à créer des critères sensibles pour inclure tous les patients présentant des symptômes du spectre autistique, mais suffisamment précis pour séparer ceux qui ont un trouble véritable – c’est-à-dire des déficiences claires – de ceux qui, comme les «Aspies » dont les capacités fonctionnelles ont une apparence normale.
La consultation du public sur tous les projets de critères diagnostiques du DSM-5 est ouverte jusqu’au 15 Juin sur le site du DSM-5. Les groupes de travail sont censés soumettre leurs projets définitifs en Août. L’ensemble du DSM-5 doit être achevé en Décembre et est prévu pour une sortie officielle en mai 2013.
