Traduction (express) : G.M.
(description du protocole de recherche)
Contexte et objectifs de l'examen systématique
Les troubles du spectre autistique (TSA) sont parmi les troubles du développement neurologique les plus communs, avec une prévalence estimée de 1 enfant sur 110 aux États-Unis ayant un TSA. 1 Bien que les données des Centers for Disease Control and Prévention ne comprennent pas l'analyse par groupe d'âge, ils suggèrent qu'il existe un nombre important d'adolescents et de jeunes adultes touchés actuellement par un TSA, ainsi qu'une cohorte importante d'enfants atteints de TSA2 approchant de la limite d'âge des adolescents.
Les troubles du spectre autistique incluent le trouble autistique, le syndrome d'Asperger et le trouble envahissant du développement non-spécifié. Les TSA se caractérisent par des déficiences importantes dans les interactions sociales, le comportement et la communication. 3 L'expression et la gravité des symptômes des TSA diffèrent largement et traitements comprennent toute une gamme d'approches complémentaires comportementales , psychosociales, éducatives, médicales 4-6 qui varient selon le d'un individu d'âge et de niveau de développement.
Les personnes avec TSA sont censés rester handicapées à vie.Les objectifs du traitement pour les jeunes enfants mettent souvent l'accent sur la réduction des déficits de base en matière de communication, les interactions sociales et les comportements restreints. On suppose que l'amélioration de ces déficits principaux fondamentaux peuvent aider les enfants à optimiser les progrès de développement à court et à long terme. 7 Pour de nombreuses personnes, les principaux symptômes des TSA (troubles de la communication et de l'interaction sociale et comportements répétitifs/intérêts restreints ) peuvent être améliorés avec l'intervention et au fil du temps; 8-11 cependant, les déficits restent généralement tout au long de la durée de vie bien que leur expression développementale puisse varier.
Par exemple, au moment du passage des enfants à l'adolescence et à l'âge adulte développemental des interventions appropriées pour améliorer les déficits de base peuvent souvent se poursuivre, mais l'accent du traitement se déplace souvent vers la promotion de comportements adaptatifs qui peuvent faciliter et améliorer le fonctionnement indépendant. 12 Les traitements pour certains doivent souvent prendre en compte de nouveaux symptômes émergents, ainsi que l'engagement de nouveaux défis de développement (par exemple, l'autonomie, l'engagement professionnel, l'enseignement postsecondaire).
Il existe également des preuves pour suggérer que spécifiquement les ^premières années de la vide d'adulte pourraient etre une période à risque plus élevée pour les personnes en situation de TSA, car l'amélioration des symptômes et les problèmes de comportement marquer le pas ou s'arrêter après que des jeunes atteints de TSA quittent l'école secondaire 13.
Les données actuelles suggèrent que le niveau de vie autonome ou un emploi à l'âge adulte pour les personnes ayant un TSA est variable, avec des facteurs qui permettent de prédire la capacité de vivre et de travailler de façon autonome pas bien élucidés. 12 Pour la plupart des personnes atteintes d'un TED, il faudra une sorte d'intervention tout au long de l'adolescence et l'âge adulte, et les coûts estimés des soins médicaux et non médicaux (par exemple, l'éducation spéciale, garderie) sont prodigieusement élevés.
Une étude a estimé le coût annuel total pour la prise en charge et le traitement d'une personne atteinte d'autisme aux Etats-Unis à 3,2 millions de dollars et à 35 milliards de dollars pour une cohorte entière de personnes atteintes d'autisme depuis leur naissance.
14 Une étude sur l'utilisation des soins de santé dans un grand plan de santé a révélé que les coûts des médicaments a augmenté chez les enfants plus agés avec un TSA en comparaison avec les enfants plus jeunes, ainsi que les adolescents du même âge sans TSA;.Le coût des autres soins étaient également plus élevés dans cette population, y compris un taux significativement plus élevé d'hospitalisations.
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Les coûts des programmes de transition et de l'emploi sont également élevés pour les jeunes adultes ayant un TSA. Une analyse récente des programmes de réadaptation professionnelle aux États-Unis fédérale et financés par l'État a montré que la prévalence des TSA chez les personnes dans les programmes de formation a augmenté de 0,2 pour cent à 0,6 pour cent de 2002 à 2006, et ceux présentant des TSA sont parmi les plus coûteux des neuf groupes de personnes handicapées examinés , avec des coûts encore plus élevés chez les personnes ayant des TSA et un autre handicap comorbide.Ces données ont également montré, cependant, que ceux qui ont des TSA ont un taux d'emploi (40,8%) supérieur au moment de la fermeture du dossier par rapport à ceux souffrant d'autres handicaps, mais avec moins d'heures de travail et des salaires plus bas que ceux de certains autres groupes de personnes handicapées
16.
Il n'existe aucun remède pour les TSA et pour l'instant aucun consensus mondial en ce qui concerne les stratégies d'intervention qui sont les plus efficaces.La gestion à long terme, souvent en utilisant des approches de traitement multiples, peut être nécessaire pour maximiser l'indépendance fonctionnelle et la qualité de vie en réduisant au minimum les caractéristiques de base des TSA, ce qui facilite le développement et l'apprentissage, la promotion de la socialisation, la réduction des comportements inadaptés, et l'éducation et le soutien aux familles.Les enquêteurs du secteur ont constaté qu'il existe moins de recherches sur les thérapies pour les adolescents ou de jeunes adultes que pour les jeunes enfants
17 et que cette recherche est de plus en plus critique que la prévalence des TSA continue de croître et que les enfants ayant reçu un diagnostic de TSA atteignent l'adolescence.
Les questions clés
Nos questions clés (KQs projets, voir l'annexe A) ont été soumises aux commentaires du public sur le site de l'Agency for Healthcare Research and Quality Effective Health Care Program Web du 21 Décembre 2010 au 18 Janvier 2011. Les commentateurs n'ont généralement pas donné leurs affiliations, mais ils comprenaient des personnes impliquées dans l'administration d'État, la physiothérapie et les soins infirmiers, ainsi que les parents des personnes atteintes d'un TED. Les commentaires sur les interventions ébauchés par les questions, les résultats, et l'accès aux soins et sont résumés ci-dessous.
Interventions
- Les personnes qui ont répondu ont noté un besoin de spécifier l'orthophonie, l'ergothérapie, la vie indépendante la formation professionnelle, l'analyse appliquée du comportement, et de soutien sur place (vs le plus étroit "traitement résidentiel") dans la liste des interventions.Nous allons ajouter ces approches et de noter que la liste n'est pas destinée à être exhaustive, mais plutôt illustrative.Nous chercherons des études de toute intervention pour des symptômes ou des dispositifs associés pour les adolescents ou les jeunes adultes avec TSA. Pour être sûrs que nous adressons en juste proportion des études sur des approches de santé telles que l'orthophonie, l'ergothérapie, la psychomotricité, nous ajouterons Cumulative Index of Nursing and Allied Health Literature (CINAHL) à la liste des bases de données consultées pour la recherche.
- Les répondants ont indiqué que catégoriser les interventions peut être un facteur important dans la détermination des problèmes de financement.Nous prévoyons que nous allons modifier l'approche catégorisation utilisée dans un commentaire précédent des thérapies pour les enfants atteints de TSA si nécessaire pour couvrir les interventions destinées à la population d'adolescents et de jeunes adultes 18.
- Les répondants ont mentionné que la détermination de la «quantité» d'une intervention nécessaire pour démontrer un effet et la qualité relative de ces effets sont d'une importance cruciale dans la prise de décisions de traitement. Nous allons saisir et décrire des informations sur l'intensité et la durée des interventions et leurs effets dans le compte-rendu.
Résultats
- Les répondants ont indiqué que les mesures de résultats sont variables à travers les études sur les recherches sur les TSA et manque de normalisation .Nous allons saisir et présenter des données sur les instruments utilisés pour évaluer les résultats et montrer comment cela peut influer sur l'interprétation de la littérature.
- Les répondants ont mentionné la nécessité de comprendre les effets à long terme (pas de délai spécifié) des interventions et de la durabilité/longévité des effets. Nous allons saisir les données concernant la durée de suivi et les résultats à long terme tel que rapportés dans les études répondant à nos critères d'inclusion.
- Les répondants ont indiqué que l'examen doit déterminer si certaines interventions fonctionnent mieux pour certains sous-groupes d'individus atteints de TSA (par exemple, les diagnostics particuliers, des plages de QI, la gravité, etc.). Nous allons recueillir des données sur ces modificateurs potentiels de l'efficacité du traitement tel qu'il est présenté dans la littérature et stratifier notre discussion sur les résultats si possible.
- Les répondants ont indiqué que les déficiences motrices (par exemple, les dysfonctionnement et déficiences du mouvement, les retards de la motricité) sont un domaine important qui sous-tend les capacités fonctionnelles des individus et que les résultats moteurs doivent être abordées. Nous allons saisir les données concernant les résultats tels qu'ils sont rapportés. Comme indiqué précédemment, nous allons ajouter la base de données CINAHL à notre liste de sources de données afin de s'assurer que nous capturons les études potentiellement pertinentes relevant des compétences motrices indexéss dans la littérature de santé.
- Les répondants ont mentionné que notre question portant sur des interventions axées sur la famille (par exemple, les interventions visant à améliorer certains éléments du fonctionnement de la famille comme la détresse des parents, des frères et sœurs) regroupe l'impact des TSA sur la famille et l'impact des interventions axées sur la famille.Bien que nous reconnaissions que les TSA ont sans aucun doute des effets importants sur le fonctionnement de la famille, explorer les effets du TSA lui-même sur la famille est au-delà de la portée de cet examen.Cet examen portera sur l'efficacité comparée des interventions chez les adolescents et les jeunes adultes avec TSA .
Nous allons modifier nos questions-clé (KQs) liées aux résultats de la famille, cependant, afin clarifier notre centration sur l'effet des interventions sur la famille.Nous notons également que nous allons recueillir les données relatives aux caractéristiques familiales, aux changements dans le fonctionnement familial et aux changements chez les individus atteints de TSA résultant des interventions.
Accès aux soins
- Les répondants ont indiqué que les problèmes avec l'accès au traitement, y compris les questions juridiques et procédurales, compliquent souvent les soins aux personnes atteintes de TSA.Comme indiqué précédemment, l'objet de cette revue est l'efficacité des thérapies des TSA chez les adolescents et les jeunes adultes. Nous reconnaissons que l'accès aux soins est très important, mais, d'enquêter sur de telles questions est au-delà de la portée de l'examen en cours.Nous allons discuter de questions d'accès aux soins dans les parties d'introduction et résumé de la recherche.
Nous avons également examiné les KQs et PICOTS avec notre panel d'experts techniques (TEP).Le TEP a recommandé que nous clarifier les domaines suivants:
- Spécification de la réussite professionnelle et de formation professionnelle comme résultat
- Préciser que "l'accès aux services" comprend l'accès à la santé et à d'autres services
- Ajout de l'obésité et des troubles d'hyperactivité avec déficit de l'attention dans nos exemples de comorbidités médicales communes et de santé mentale
- Clarifier le libellé de notre KQ liés au processus de transition pour indiquer explicitement qu'il porte sur l'efficacité des interventions visant à soutenir le processus de transition
- Placer le KQ liée aux préjudices des interventions après le KQ liée à l'efficacité des interventions transitoires pour préciser que les dommages peuvent être liés à toute intervention
- Noter explicitement que les résultats de la famille comprennent la satisfaction liée à une intervention
- Ajout de l'utilisation des programmes publics comme un résultat d'intérêt
Nous avons également discuté de la plage des 13 à-30 ans avec la TEP, en notant que nous avons choisi l'âge limite de 30 ans sur les conseils de nos experts en la matière car les personnes de plus de 30 ans sont généralement confrontés à différents problèmes liés au fonctionnement avec un TSA que ne le sont les individus de moins de 30 et afin de nous assurer que nous ratissions large pour recenser les études potentiellement pertinentes pour les jeunes adultes.
(à suivre...)
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