Traduction: J.V.
Les changements de diagnostics et la prise de conscience n’expliquent qu'une partie de l'augmentation apparente de l'autisme. Les scientifiques ont du mal à expliquer le reste.
Karen Weintraub
Lorsque Leo Kanner a décrit pour la première l'autisme en 1943, il a fondé ses observations sur 11 enfants avec de graves problèmes de communication, des comportements répétitifs tels que le balancement et un manque aigu d'interaction sociale. Le médecin et psychiatre de l'Université Johns Hopkins de Baltimore, Maryland, a prédit qu'il y avait probablement beaucoup plus de cas que lui ou quelqu'un d'autre n’avait remarqué (1). «Ces caractéristiques forment un « syndrome » propre, non rapporté jusqu'ici," écrivaitt-il, "qui semble être assez rare, mais est probablement plus fréquent que ce qui est indiqué par la rareté des cas observés."
La prophétie de Kanner a été plus que respectée.
Une étude précoce (2), en 1966, a examiné les scolaires de huit à dix ans du Middlesex, Royaume-Uni, et a estimé une prévalence de 4,5 cas pour 10.000 enfants. En 1992, 19 sur 10 000 enfants américains de six ans ont été diagnostiqués comme étant autistes (3).
Les chiffres ont explosé dans la première décennie du XXIe siècle, selon les données des Centres de contrôle des maladies (CDC) américains d’Atlanta, en Géorgie. En faisant une étude de ce qui est maintenant connu sous le nom de troubles du spectre autistique (TSA), le CDC a trouvé que vers 2006, plus de 90 sur10 000 des enfants de huit ans aux Etats-Unis étaient autistes (4). Autrement dit, l'autisme touche maintenant un enfant sur 110 - un chiffre qui a renforcé les craintes du public qu'une «épidémie» se tramait (voir "Diagnostic: la hausse»).
Pour la plupart, la recherche sur la prévalence de l'autisme avait expliqué l'écart de l'augmentation. Des études l'ont attribuée à une plus grande prise de conscience de la condition, aux critères de diagnostic plus larges pour les TSA, au diagnostic plus fréquent des enfants souffrant de retard mental comme ayant également l'autisme et au diagnostic à un plus jeune âge. Mais depuis le milieu des années 2000, des chercheurs ont commencé à noter que ces explications s’avéraient courtes. «Un vrai risque en raison d’un certain facteur de risque environnemental, encore à identifier, ne peut pas être exclu", lit-on dans une étude de 2005 (5).
Ce changement est important. Si l'augmentation de l'autisme peut être expliquée principalement par l’augmentation de la sensibilisation, du diagnostic et de facteurs sociaux, alors les facteurs environnementaux qui y contribuent ont toujours été présents - peut-être une infection au mauvais moment de la grossesse ou quelque sorte de déficit nutritionnel. Si l'augmentation ne peut pas être expliquée - et qu’au moins une partie de la hausse est «réelle» -, alors de nouveaux facteurs doivent l’avoir provoquée, et les scientifiques doivent de toute urgence les trouver.
Le sujet est sensible.
Les parents d'enfants autistes sont bouleversés sur qu'ils auraient pu faire pour l'empêcher. Les chercheurs se méfient de l'invocation de déclencheurs environnementaux, parce que cela ramène à une idée mise au rebut que les mères «réfrigérateur» froides, sans amour ont été la source des problèmes de leurs enfants. Et l'augmentation de la prévalence a été utilisée pour soutenir des hypothèses plus récemment démenties comme l'idée que les vaccins causaient l'autisme.
Thomas Insel, directeur du National Institute of Mental Health de Bethesda, Maryland, affirme qu'il est temps de surmonter ces héritages. «Cette idée de savoir si la prévalence est en augmentation est tellement controversée pour l'autisme, mais pas pour l'asthme, le diabète de type 1, les allergies alimentaires - beaucoup d'autres domaines où toute sorte de gens acceptent le fait qu'il y a plus d'enfants touchés». Pour lui, il est clair qu'il y a une réelle augmentation de l'autisme, et les chercheurs ont besoin de plus de financement et de soutien pour vérifier les causes environnementales possibles. Durant la dernière décennie, le gouvernement fédéral américain a dépensé environ 1 milliard de $ pour des recherches génétiques sur l'autisme et seulement environ 40 millions $ dans des études de possibles facteurs environnementaux.
Tout le monde n’est pas d'accord avec l'appréciation d’Insel. Certains affirment que les données actuelles ne sont pas assez solides pour dire avec certitude que l'augmentation des diagnostics d'autisme représente un véritable changement de sa prévalence. «On a l’impression que les chiffres sont en hausse. Vraiment», explique Richard Grinker, anthropologue à l'Université George Washington à Washington DC. Mais "quand j’examine les données scientifiques, çà ne tient pas debout», dit-il. "Vous ne pouvez pas prendre les estimations de la prévalence de l'autisme comme si elles étaient le genre de preuves scientifiques strictes que vous obtiendriez dans la cartographie de l'augmentation d'un virus."
Changer les critères
Personne ne sait avec certitude ce qui cause l'autisme, bien que les gènes et l'environnement semblent tous deux être impliqués. La substance blanche du cerveau peut grandir trop vite dans les deux premières années de la vie, laissant ses réseaux embrouillés. Les synapses, les jonctions entre les neurones, pourraient ne pas fonctionner normalement. Ou d'autres processus physiologiques pourraient être impliqués: l'autisme a été lié diversement à l'épilepsie, des problèmes digestifs, une dysfonction immunitaire ou hormonale, une fonction mitochondriale et bien plus.
Les critères diagnostiques de l'autisme ont changé au fil du temps. En 1952, l'autisme défini par la description limitée de Kanner était diagnostiqué comme une «schizophrénie d'apparition précoce»; il a été rebaptisé «autisme infantile» en 1980 puis «trouble autistique» en 1987. Dans la dernière décennie, la dénomination commune d'autisme a couvert un large éventail de troubles du comportement, de la communication et des interactions sociales également évoqués par le terme générique de TSA, qui inclut le trouble autistique, le syndrome d'Asperger et autres troubles connexes.
Les diagnostics de l'autisme sont aussi subjectifs. Les compétences sociales sont très variables dans la population générale, comme le sont d'autres comportements associés à l'autisme. Quand est-ce qu’un manque de spontanéité ou une incapacité à prendre contact avec les yeux devient un problème digne d'une étiquette médicale? Et la fréquence du diagnostic reflète souvent combien les parents sont impatients à le recevoir. Quand il y a une stigmatisation, les diagnostics sont susceptibles de chuter ; quand le soutien du public croît, ce sera aussi le cas de ceux-ci.
Un diagnostic peut muter, selon Grinker. «C’est un cadre pour un ensemble de symptômes. Et c'est un cadre qui se déroule à un moment particulier dans le temps avec une certaine société et un certain système de santé et de système éducatif, et qui va changer à mesure que la société change."
Ces considérations permettent d'expliquer la prévalence étonnamment élevée de l'autisme que Grinker a trouvé en Corée du Sud dans une étude publiée cette année (6). Dans les années 1980, il avait trouvé des familles coréennes généralement peu disposées à admettre que quelque chose allait peut-être mal chez leurs enfants, en raison de la stigmatisation qui y était liée (7). Mais quand il a entrepris la dernière étude, les attitudes avaient changé. Les familles à Ilsan, une communauté résidentielle, stable, de la périphérie de Séoul, a bien accueilli l'information sur l'autisme, qui dans cette étude a été offerte de façon confidentielle. Son équipe a testé plus de 55 000 enfants nés entre 1993 et 1999, et est arrivée à une prévalence de TSA de 1 sur 38 (6). Grinker dit que c'est peut-être une surestimation, mais c'est le mieux que son équipe pouvait produire.
Les chiffres actuels de la prévalence de l'autisme aux Etats-Unis sont susceptibles d'être trop faibles, selon Grinke, parce qu'ils n’examinent pas la population tout entière. De nombreuses études américaines sont fondées sur les cas diagnostiqués d'autisme, que ce soit dans le district scolaire de Californie - le plus important du pays - ou dans le réseau de surveillance de l’autisme et des handicaps du développement des CDC. Mais les données en Californie comptent seulement les enfants assez âgés pour être à l'école et assez handicapés pour obtenir un diagnostic ou avoir besoin de services. La surveillance des CDC ne capte également que les enfants ayant un trouble du développement documenté. Ces méthodes manqueront probablement les enfants aux extrémités plus faibles du spectre.
Certaines recherches suggèrent que la prévalence a toujours été élevée. Dans une étude publiée cette année (8), une équipe dirigée par Terry Brugha, psychiatre à l'Université de Leicester, Royaume-Uni, a regardé dans le passé de l'autisme en évaluant les adultes avec ce désordre. Son équipe a frappé à plus de 7000 portes à travers l'Angleterre. Et bien que Brugha s'attendait à découvrir un très faible prévalence de l'autisme chez l'adulte, lui et ses collègues en ont calculé 9,8 pour 1000 - proche de la fréquence observée chez les enfants américains.
"S'il est une cause environnementale en contribuant à une augmentation, nous voulons certainement le trouver."
Brugha dit que la recherche doit être répétée dans différents groupes, mais l'implication est que la prévalence d'autisme est stable. "Si cela est confirmé dans d'autres études, cela signifie que nous devrions aussi être à la recherche des causes de l'autisme qui ont toujours été là, et pas seulement à celles des causes qui se sont développées ces dernières années ou décennies», dit-il.
Christopher Gillberg, qui étudie la pédopsychiatrie à l'Université de Gothenburg en Suède, a trouvéla même chose depuis qu'il a commencé à évaluer les cas d'autisme dans les années 1970. Il a trouvé une prévalence d'autisme de 0,7% chez les enfants suédois de 7 ans en 1983 (réf. 9) et 1% en 1999 (réf. 10). «J'ai toujours senti que ce battage médiatique au sujet de ce qui serait une épidémie n'est pas vraiment très probable», dit-il.
Combler l'écart
Néanmoins, avec des chiffres qui augmentent rapidement, beaucoup s'attendent à voir une sorte de « pistolet fumant » dans l'environnement. Peter Bearman, sociologue à l'Université Columbia à New York, a essayé de comprendre comment une grande partie de l'augmentation est entraînée par des forces sociales. Il a analysé les registres de près de 5 millions de naissance en Californie et 20.000 dossiers du département des services de développement de l'Etat. En reliant la naissance avec des données détaillées de diagnostic, il a été en mesure de générer une riche image de la démographie et de l'histoire de vie des autistes, qui a donné des indices sur les facteurs sociaux qui influencent le diagnostic.
Jusqu'ici, dit Bearman, on peut rendre compte de juste plus de 50% de l'augmentation observée (voir «Raisons: pas clair»). Environ 25% de l'augmentation de l'autisme au cours des deux dernières décennies peut être attribué à ce qu'il appelle «l'accumulation du diagnostic". Il pouvait voir à partir des dossiers médicaux que certains enfants qui auraient été diagnostiqués comme mentalement retardés il y a une décennie ont maintenant reçu un diagnostic à la fois de retard mental et d’autisme (11). Un autre 15% peut être représenté par la prise de conscience croissante de l'autisme - plus le connaissent parents et pédiatres (12).
Le regroupement géographique compte pour 4%, selon Bearman. Le regroupement le plus fascinant réside dans et autour des collines de Hollywood, en Californie. Les enfants vivant dans un espace de 900 km² centré sur Hollywood Ouest sont quatre fois plus susceptibles d'être diagnostiqués comme atteints d'autisme que ceux qui vivent ailleurs dans l’Etat (12). Certains résidents craignent que quelque chose dans l'eau a déclenché l'autisme - peut-être l'héritage d'un accident nucléaire en 1959 au Laboratoire de Santa Susana Field dans les environs de Simi Valley - mais Hollywood partage son approvisionnement en eau avec Los Angeles, où les taux d'autisme ne sont pas uniformément élevés. Par ailleurs, les taux sont élevés que les familles aient vécu à Hollywood pendant des années ou se sont simplement déplacées là-bas, dit Bearman.
Il soupçonne que la véritable raison du regroupement a à voir avec le voisinage : un parent explique à un voisin par-dessus la clôture, où trouver de l'aide et la façon de naviguer dans les systèmes médicaux et éducatifs. Une fois qu’un groupe de parents informés, impliqués s'est accumulé, des spécialistes sont plus susceptibles de s'établir dans cette région, de diagnostiquer et de traiter encore plus d'enfants, selon Bearman.
Un autre 10% de l'augmentation peut être expliqué par un changement social avec des implications biologiques: les gens ayant des enfants quand ils sont plus âgés. Certaines recherches ont révélé que les enfants nés de parents ayant plus de 35 ans ont un risque plus élevé d'être diagnostiqués avec autisme. Les études sont divergentes quant à savoir si c’est l'âge de la mère ou le père qui a le plus d'influence, mais l’étude de Bearman sur les parents de plus de 40 ans suggère que c’est l'âge de la mère qui importe le plus (13).
Le fait qu'on ne peut toujours pas expliquer 46% d'augmentation de l'autisme ne veut pas dire que cet «extra» doit être causé par de nouveaux polluants de l'environnement, dit Bearman. On n’a tout simplement pas pu arriver encore à une explication solide. "Il y a beaucoup de choses qui pourraient y conduire, en plus des choses que nous avons identifiées", dit-il.
Mais de nombreux chercheurs disent maintenant qu'au moins une partie de la hausse de l'autisme est réelle et causée par quelque chose dans l'environnement. Plutôt que d'ergoter sur ce qui se retrace, ils se concentrent sur la recherche des causes.
Depuis que l'autisme a été identifié, les idées sur sa cause se sont balancées entre nature et culture. Le premier thème axé sur les mères «réfrigérateur» a abouti à un retour de bâton et à mettre davantage l'accent sur la génétique. Le pendule semble maintenant se régler quelque part au milieu, là où beaucoup pensent qu'il devrait être. "L'essentiel de la recherche sur l'autisme qui s’est déroulée a seulement regardé la génétique», explique Lisa Croen, directeur du programme de recherche sur l'autisme au Kaiser Permanente, fournisseur d’assurance-maladie, Oakland, en Californie. «Nous avons beaucoup appris, mais nous n'avons pas trouvé la formule magique. Je pense que c'est parce qu'une partie de l'image a disparu."
Plusieurs grands essais financés par le gouvernement fédéral, de concert avec d'autres plus petits, sont actuellement en cours aux Etats-Unis et ailleurs pour essayer de pêcher ce qui fait un enfant autiste. Ils espèrent découvrir des facteurs de risque inconnus et des marqueurs de l'autisme par la surveillance des expositions environnementales et la prise régulière d'échantillons biologiques auprès d'enfants et leurs parents.
En 2007, par exemple, l'étude d'exploration sur le développement précoce (SEED), sous l'égide de la CDC, a commencé à recruter environ 2.700 enfants âgés de deux à cinq ans. L'étude comprend des évaluations du développement, des questionnaires, un examen des dossiers médicaux et l'analyse des échantillons sanguins, des études des cellules et des échantillons de cheveux pour examiner la constitution génétique et les expositions aux produits chimiques environnementaux. L'enquête Autism Early Longitudinal Risk (EARLI), financée par le National Institutes of Health, a enregistré jusqu'à 1.200 familles qui ont un enfant autiste et se préparent à avoir un autre bébé. L'étude entend examiner toute interaction entre les facteurs environnementaux et une susceptibilité génétique qui pourraient contribuer au risque d'autisme chez l’enfant suivant.
«Ces études vont vraiment changer fondamentalement le paysage», explique Croen, qui est un chercheur principal au SEED. Elle et les autres en attendent une amélioration spectaculaire dans la compréhension de l'autisme etde sa prévalence au cours des cinq à dix prochaines années.
Craig Newschaffer, épidémiologiste à l'Université Drexel à Philadelphie, Pennsylvanie et enquêteur de EARLI, dit que l'accent sur l'augmentation des diagnostics peut être moins important que de déterminer quelle est la cause de l'autisme, en premier lieu. "Si c’est une cause environnementale qui contribue à l’augmentation", dit-il, «nous souhaitons certainement la trouver." C'est peut-être le moment de passer de la question de savoir si l'autisme est vraiment en hausse ou non. «Je pense que c'est probablement une question pratiquement insoluble à répondre."
Karen
Weintraub est pigiste à Cambridge, Massachusetts.
· References
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- Brugha, T. S. et al. Arch. Gen. Psychiatry 68, 459-465 (2011). | Article | PubMed | ISI |
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