Caractérisation de la vie quotidienne, des besoins et des priorités des adultes avec un diagnostic de troubles du spectre de l'autisme à partir des données Interactive Autism Network

Traduction: G.M.

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Autism. 2015 May 11. pii: 1362361315583818.

Characterizing the daily life, needs, and priorities of adults with autism spectrum disorder from Interactive Autism Network data

Gotham K¹, Marvin AR², Taylor JL³, Warren Z³, Anderson CM⁴, Law PA⁵, Law JK⁶, Lipkin PH⁶.

Author information

• ¹Vanderbilt University, USA katherine.gotham@vanderbilt.edu
• ²Kennedy Krieger Institute, USA.
• ³Vanderbilt University, USA.
• ⁴Towson University, USA.
• ⁵Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health, USA.
• ⁶Kennedy Krieger Institute, USA Johns Hopkins School of Medicine, USA.

Abstract

Using online survey data from a large sample of adults with autism spectrum disorder and legal guardians, we first report outcomes across a variety of contexts for participants with a wide range of functioning, and second, summarize these stakeholders' priorities for future research. The sample included n = 255 self-reporting adults with autism spectrum disorder aged 18-71 years (M = 38.5 years, standard deviation = 13.1 years) and n = 143 adults with autism spectrum disorder aged 18-58 years (M = 25.0 years, standard deviation = 8.2 years) whose information was provided by legal guardians. Although the self-reporting subsample had much higher rates of employment, marriage/partnership, and independent living than are typically seen in autism spectrum disorder outcome studies, they remained underemployed and had strikingly high rates of comorbid disorders. Data on both descriptive outcomes and rated priorities converged across subsamples to indicate the need for more adult research on life skills, treatments, co-occurring conditions, and vocational and educational opportunities. Stakeholders also placed priority on improving public services, health care access, and above all, public acceptance of adults with autism spectrum disorder. Findings must be interpreted in light of the self-reporting subsample's significant proportion of females and of later-diagnosed individuals. This study underscores the need for lifespan research; initiatives will benefit from incorporating information from the unique perspectives of adults with autism spectrum disorder and their families.

© The Author(s) 2015.

Résumé

En utilisant les données de l'enquête en ligne à partir d'un vaste échantillon d'adultes avec un diagnostic de troubles du spectre autistique et de tuteurs légaux, nous avons d'abord reudu compte des résultats à travers une variété de contextes pour les participants avec une large gamme de fonctionnement, et ensuite, nous avonc résumé les priorités de ces parties prenantes pour la recherche future. L'échantillon comprenait n = 255 adultes avec troubles du spectre autistique auto-rapportés âgés de 18 à 71 ans (M = 38,5 années, écart type = 13,1 années) et n = 143 adultes avec des troubles du spectre autistique âgés de 18-58 ans (M = 25,0 années , écart type = 8,2 ans) dont les informations ont été fournies par les tuteurs légaux. Bien que le sous-échantillon auto-déclarés avait des taux beaucoup plus élevés d'emploi, de mariage / partenariat, et de vie autonome qui sont généralement vus dans les résultats des études sur le trouble du spectre autistique, ils étaient restés sous-employés et avait des taux élevés remarquables de troubles concomitants. Les données à la fois sur les résultats descriptifs et sur les priorités  convergent à travers les sous-échantillons pour indiquer la nécessité de plus de recherches pour les adultes sur les compétences de vie, les traitements, les conditions co-occurentes, et les possibilités d'éducation et de professionnalisation. Les acteurs ont également mis la priorité sur l'amélioration des services publics, l'accès aux soins de santé, et surtout, l'acceptation du public des adultes présentant des troubles du spectre de l'autisme. Les résultats doivent être interprétés à la lumière de la proportion importante du sous-échantillon des femmes et des personnes diagnostiquées tardivement. Cette étude souligne la nécessité de recherches sur toute la durée de vie; des initiatives bénéficieront à l'incorporation d'informations provenant de l'unique perspective unique des adultes avec des troubles du spectre de l'autisme et de leurs familles.

PMID: 25964655