Traduction: J.V.
Steven Kapp partage ses défis à composer avec le syndrome d'Asperger, et ses objectifs en dépit d'eux
Par LAUREN JOW
Publié le 22 Février 2011
Steven Kapp est étudiant de doctorat en psychologie de l'éducation et a été diagnostiqué avec syndrome d'Asperger. Il se réfère à lui-même, cependant, comme «autiste».
Correction: Correction: La version originale de cet article contenait une erreur. Steven Kapp a commencé à porter des lunettes en première année.
Steven Kapp a regardé fixement le sol devant lui, quand il parlait, en évitant le contact des yeux et en choisissant ses mots avec soin.
"C'est plus facile pour moi de me concentrer si je suis en train de regarder quelque chose qui ne bouge pas", dit-il.
Il avait toujours su qu'il était différent, mais ne savait pas pourquoi. Les signes étaient là depuis l'enfance: rebondissant de façon répétitive pendant des heures dans le sauteur de bébé, vif intérêt pour les animaux et détresse avec des gens inconnus ou agitation.
L'école élémentaire lui a apporté les taquineries de ses pairs et une gamme de thérapies pour aider Kapp à travailler sur le discours, les émotions, la coordination et l'adaptation aux textures rugueuses. Les amitiés étaient un mystère, de plus en plus difficile avec le temps. Kapp pouvait identifier une personne comme son meilleur ami, mais son pair ne pouvait pas rendre la pareille au même niveau. Malgré des opinions contraires, il s'efforçait de s'améliorer.
Les lunettes en première année l'ont conduit à l'épithète de «quatre yeux», tandis que la taquinerie a martelé plus sur sa personnalité lorsque Kapp est entré à l'école moyenne. Pour compenser, il a consacré un effort supplémentaire dans son travail scolaire, excellant en dépit des attentes.
"C'était une façon pour moi de me sentir comme si j'avais un contrôle sur quelque chose», dit-il.
Après de multiples visites à ce qui est maintenant l'UCLA Semel Institute for Neuroscience and Human Behavior, le diagnostic a été: syndrome d'Asperger.
La mère de Kapp a annoncé la nouvelle à son fils de 13 ans.
"Elle a essayé d'expliquer que mon cerveau était câblé différemment", dit-il. "Je pense que c'est une très bonne façon de le faire."
Onze ans plus tard, Kapp est de retour à l'UCLA en tant qu'étudiant en doctorat d'études psychologiques de l'éducation. Son objectif est de devenir professeur et de rechercher des moyens pour améliorer la qualité de vie et les capacités d'adaptation des personnes autistes.
"C'était une expérience qui change la vie d'avoir maintenant une explication plus neurologique qui confirmait une partie de ce qui avait été dit sur moi à la famille et aux autres au fil des ans," dit-il, se référant à son diagnostic.
«Je crois que j'ai compris ce que je dis aujourd'hui que le handicap ne signifie pas nécessairement l'incapacité."
Qu'y-a-t'il dans le nom?
Personne ne connaît la cause de l'autisme ou du syndrome d'Asperger, mais beaucoup soupçonnent que la génétique est impliquée. Le diagnostic est donc basé sur le comportement extérieur, laissant la ligne entre les deux assez floue.
Les deux sont des troubles du développement caractérisés par une altération des interactions sociales ainsi que les comportements répétitifs et restreints tels que l'adhésion à des rituels, l’alignement d'objets ou l' auto-stimulation avec battement ou basculement.
La principale différence est que les gens atteints d'autisme présentent des retards de langage, et sont donc souvent diagnostiqués avant l'âge de 3 ans, a déclaré le Dr Shafali Jeste, professeur assistant en psychiatrie et en neurologie.
La personne Asperger a une association relativement positive avec l'intelligence, et certaines personnes peuvent démontrer une connaissance d'un domaine comme celle d'un savant . Mais le syndrome d'Asperger est parfois impossible à distinguer de l'autisme de haut niveau, et le diagnostic peut varier en fonction de la famille, du médecin ou district scolaire, dit Connie Kasari, professeur dans l'enseignement et la psychiatrie.
En conséquence, le syndrome d'Asperger pourrait bientôt disparaître du vocabulaire psychiatrique.
Une proposition actuellement en discussion permettrait d'éliminer le sydnrome d'Asperger comme diagnostic distinct et de l'englober sous la rubrique «troubles du spectre autistique" dans la cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles de santé mentale, qui doit sortir en mai 2013.
"L'autisme est un véritable spectre, et ce n'est pas un spectre linéaire», dit Kapp. "Les gens peuvent avoir des forces et des faiblesses qui pourraient être qualitativement différentes aussi dans diverses combinaisons et degrés."
Mais tous ne prennent pas complètement en considération les changements.
"Je pense que le savant en moi comprend la nécessité de simplifier le diagnostic», dit la Dr Elizabeth Laugeson, directrice du Help Group - Alliance de recherche sur l'autisme d'UCLA. "L'avocat a en moi une petite préoccupation ... Pour beaucoup de gens, avoir un diagnostic de syndrome d'Asperger est très lié à leur identité propre. "
Traiter, ne pas guérir
La prévalence de l'autisme a augmenté rapidement ces dernières années, avec environ un enfant sur 110 actuellement diagnostiqué avec un trouble du spectre autistique aux États-Unis, dit Laugeson.
L'autisme est quatre fois plus fréquent chez les garçons que les filles, et le syndrome d'Asperger neuf fois plus fréquent, a-t-elle ajouté.
Pour ceux avec SA, Laugeson dit que les traitements se concentrent généralement sur le décodage du monde social. Le savoir-vivre qui peut venir comme une seconde nature pour les "neurotypiques», ou non-autistes, a souvent besoin d'être décrit dans des situations telles que la tenue d'une conversation équilibrée, l'utilisation d'un humour approprié, les rencontres et la gestion des conflits avec les pairs, dit-elle.
Le Semel Institute UCLA offre une foule de programmes d'intervention pour les enfants, les adolescents et les adultes, y compris le Centre de recherche et de traitement de l'autisme et ainsi que le Programme pour l'éducation et l'enrichissement des compétences en matière de relations.
Mais Kapp, Kasari et Laugeson ont souligné que le traitement devait aider les personnes autistes à acquérir les compétences dont ils ont besoin plutôt que de changer ce qu'ils sont fondamentalement.
Kapp est fier de co-diriger la section UCLA / LA de de l'ASAN [Autistic Self Advocacy Network ]. Il préfère dire: «Je suis autiste» plutôt que «je suis Asperger", car la déclaration est plus stimulante [autonomisante?].
Ses préoccupations sont les mêmes que celles de ses pairs - poser des questions en ccours, aller aux heures de devoir, trouver un espace d'étude tranquille, gérer son temps, se faire des amis. Comme la plupart des autistes, Kapp dit qu'il se développe avec une structuration et la prévisibilité. Le natif de Culver City vit maintenant avec ses parents, après avoir vécu dans un dortoir au cours de ses études de premier cycle à l'USC.
Bien qu'il utilise ses ressources, Kapp a dit qu'il aimerait voir que plus de facs offrent des aménagements tels que des entraîneurs sociaux ou des conseils pour réussir socialement avec les pairs.
Kapp a souligné que les mêmes différences qui peuvent être restrictives dans un contexte peuvent être une force dans un autre. Pour lui, reconnaître la neurodiversité à la fois nomme et glorifie les différences individuelles.
«Les parents habituellement disent simplement qu'ils veulent que leur enfant soit heureux, en bonne santé, couronné de succès, mais vous pouvez être toutes ces choses et être encore autiste», dit-il.
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