Traduction: G.M.
Di Pietro NC , L Whiteley , Mizgalewicz A , Illes J .
Source
National Core for neuroéthique, Division de neurologie, Faculté de médecine, UBC Hospital, Université de la Colombie-Britannique, 2211 Wesbrook Mall, Koerner S124, Vancouver, BC, V6T 2B5, Canada.
Résumé
Internet est une source importante de renseignements sur la santé pour les parents d'enfants malades malgré les inquiétudes concernant la qualité.
Pour les troubles neurodéveloppementaux, les sites de groupes de défense sont une source d'informations très peu étudiée.
Nous avons évalué les informations relative au traitement affichées sur neuf sites avec un fort trafic de soutien sur l'autisme, l'infirmité motrice cérébrale, et l'alcoolisation fœtale.
Nous avons constaté que la majorité des revendications relatives à la sécurité et l'efficacité du traitement étaient non étayées.
Au lieu de cela, toute une gamme de stratégies rhétoriques ont été utilisés pour impliquer un appui scientifique.
Lorsque des revues avec comité de publications ont été cités, 20% étaient incorrects ou non pertinentes.
Nous appelons à de nouveaux partenariats entre les défenseurs et les experts en troubles du développement pour assurer une meilleure précision et une plus grande transparence sur la façon dont l'information est sélectionnée et prouvée sur les sites de soutien.
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