Traduction : J.V.
Blog invité: prévalence gonflée ?
12 Avril 2013 – SFARI
Le 20
Mars, les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) des USA ont publié
les résultats d'un sondage auprès des parents qui suggère que 2% des enfants du
pays sont diagnostiqués avec un trouble du spectre autistique.
Ces dernières données sur la prévalence d'autisme sont fondées sur l'Enquête nationale sur la santé des enfants (NSCH), qui se déroule toutes les quelques années.
Cette dernière enquête, réalisée entre Février 2011 et Juin 2012, comprenait plus de 65.000 parents d'enfants américains âgés de 6 à 17 ans. Les parents ont répondu à quatre questions simples pour savoir si leur enfant a un diagnostic d'autisme, dans le cadre d'une entrevue de balayage sur la santé de leur enfant en général.
L’estimation de l'enquête est plus élevée que le 1,16 % produit dans la version 2007, qui a évalué un échantillon similaire, et plus élevée que le 1,1 % rapporté par le réseau de surveillance sur l’autisme et les handicpas du développement de la CDC en Mars 2012. Ce dernier a fondé ses conclusions sur les dossiers médicaux et l'éducation, et a inclus des exigences beaucoup plus strictes pour poser un diagnostic, il n'est donc pas surprenant que son estimation est inférieure.
Ces nouveaux résultats de la NSCH apparaissent apporter un soutien supplémentaire à l'idée que l'augmentation de la prévalence des diagnostics d'autisme se poursuit sans relâche. Cependant, avant de discuter de ces résultats
Ces dernières données sur la prévalence d'autisme sont fondées sur l'Enquête nationale sur la santé des enfants (NSCH), qui se déroule toutes les quelques années.
Cette dernière enquête, réalisée entre Février 2011 et Juin 2012, comprenait plus de 65.000 parents d'enfants américains âgés de 6 à 17 ans. Les parents ont répondu à quatre questions simples pour savoir si leur enfant a un diagnostic d'autisme, dans le cadre d'une entrevue de balayage sur la santé de leur enfant en général.
L’estimation de l'enquête est plus élevée que le 1,16 % produit dans la version 2007, qui a évalué un échantillon similaire, et plus élevée que le 1,1 % rapporté par le réseau de surveillance sur l’autisme et les handicpas du développement de la CDC en Mars 2012. Ce dernier a fondé ses conclusions sur les dossiers médicaux et l'éducation, et a inclus des exigences beaucoup plus strictes pour poser un diagnostic, il n'est donc pas surprenant que son estimation est inférieure.
Ces nouveaux résultats de la NSCH apparaissent apporter un soutien supplémentaire à l'idée que l'augmentation de la prévalence des diagnostics d'autisme se poursuit sans relâche. Cependant, avant de discuter de ces résultats
plus en
détail, il est essentiel d'abord de souligner que l'augmentation des
diagnostics n'offre pas automatiquement la preuve que le risque réel d'autisme
dans la population est en augmentation.
Un certain nombre d'études au cours de la dernière décennie ont montré que l'augmentation est attribuable, du moins en partie, à une sensibilisation accrue de la communauté, aux modifications à la démarche diagnostique chez les cliniciens et au déplacement des politiques publiques. Cependant, il est difficile de déterminer empiriquement si ces facteurs combinés rendent pleinement compte de l'augmentation de la prévalence.
Une des limites de cette nouvelle étude est qu'elle s'est appuyée sur quelques questions brèves pour recueillir des informations sur le diagnostic d'autisme. Parce que le diagnostic d'autisme est basé sur le comportement et se déroule souvent au cours de plusieurs visites à une variété de fournisseurs de soins cliniques, le processus de diagnostic peut être plus compliqué que pour d'autres conditions de santé des enfants, tels que des anomalies congénitales ou le diabète juvénile.
En conséquence, quelques brèves questions ne peuvent pas aider les parents à se séparer avec précision ce qu'ils ont entendu de ces fournisseurs sur les retards de développement, des tests de dépistage de l'autisme, les évaluations visant à exclure l'autisme et la confirmation du diagnostic.
Par exemple, dans le NSCH 2007, un tiers des parents ayant déclaré que leur enfant avait déjà eu un diagnostic d'autisme ont indiqué que leur enfant ne comportait plus le diagnostic. Il est peu probable qu'un tiers des enfants autistes se débarrasse de leur diagnostic, ce qui suggère qu'il peut être difficile avec des questions simples au NSCH d'évaluer avec précision l'état de diagnostic des enfants ayant des problèmes de santé développementaux et comportementaux.
Ces limites mises à part, une conclusion intéressante est que la majorité de l'augmentation de la prévalence vient des enfants qui sont légèrement affectés. Ceci est cohérent avec d'autres données suggérant que la hausse des taux d'autisme peut être entraînée par le diagnostic des enfants ayant de moins graves déficiences fonctionnelles, et mérite une attention plus approfondie.
Ce qui est également clair, c'est que les parents américains en tant que groupe sont toujours de plus en plus en train de reconnaître l'autisme comme une déficience possible chez leurs enfants. Cela souligne la nécessité d'une réponse permanente, coordonnée de la santé publique pour aider ces familles à comprendre ce que l'augmentation de la prévalence signifie, pour les aider à naviguer dans le processus de diagnostic avec fluidité, et de fournir les services nécessaires pour atteindre les meilleurs résultats possibles pour leurs enfants.
Un certain nombre d'études au cours de la dernière décennie ont montré que l'augmentation est attribuable, du moins en partie, à une sensibilisation accrue de la communauté, aux modifications à la démarche diagnostique chez les cliniciens et au déplacement des politiques publiques. Cependant, il est difficile de déterminer empiriquement si ces facteurs combinés rendent pleinement compte de l'augmentation de la prévalence.
Une des limites de cette nouvelle étude est qu'elle s'est appuyée sur quelques questions brèves pour recueillir des informations sur le diagnostic d'autisme. Parce que le diagnostic d'autisme est basé sur le comportement et se déroule souvent au cours de plusieurs visites à une variété de fournisseurs de soins cliniques, le processus de diagnostic peut être plus compliqué que pour d'autres conditions de santé des enfants, tels que des anomalies congénitales ou le diabète juvénile.
En conséquence, quelques brèves questions ne peuvent pas aider les parents à se séparer avec précision ce qu'ils ont entendu de ces fournisseurs sur les retards de développement, des tests de dépistage de l'autisme, les évaluations visant à exclure l'autisme et la confirmation du diagnostic.
Par exemple, dans le NSCH 2007, un tiers des parents ayant déclaré que leur enfant avait déjà eu un diagnostic d'autisme ont indiqué que leur enfant ne comportait plus le diagnostic. Il est peu probable qu'un tiers des enfants autistes se débarrasse de leur diagnostic, ce qui suggère qu'il peut être difficile avec des questions simples au NSCH d'évaluer avec précision l'état de diagnostic des enfants ayant des problèmes de santé développementaux et comportementaux.
Ces limites mises à part, une conclusion intéressante est que la majorité de l'augmentation de la prévalence vient des enfants qui sont légèrement affectés. Ceci est cohérent avec d'autres données suggérant que la hausse des taux d'autisme peut être entraînée par le diagnostic des enfants ayant de moins graves déficiences fonctionnelles, et mérite une attention plus approfondie.
Ce qui est également clair, c'est que les parents américains en tant que groupe sont toujours de plus en plus en train de reconnaître l'autisme comme une déficience possible chez leurs enfants. Cela souligne la nécessité d'une réponse permanente, coordonnée de la santé publique pour aider ces familles à comprendre ce que l'augmentation de la prévalence signifie, pour les aider à naviguer dans le processus de diagnostic avec fluidité, et de fournir les services nécessaires pour atteindre les meilleurs résultats possibles pour leurs enfants.
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