Measuring repetitive behaviors as a treatment endpoint in youth with autism spectrum disorder

Traduction: G.M.

Autism. 2013 Nov 20.

Mesure des comportements répétitifs comme critère de traitement chez les jeunes ayant un trouble du spectre autistique

Scahill L, Aman MG, Lecavalier L, Halladay AK, Bishop SL, Bodfish JW, Grondhuis S, Jones N, Horrigan JP, Cook EH, Handen BL, King BH, Pearson DA, McCracken JT, Sullivan KA, Dawson G.

Source

1Emory University, USA.

Les intérêts restreints et comportements répétitifs sont très variables en type , fréquence et intensité chez les enfants et adolescents avec des troubles du spectre autistique.
Ils peuvent être stigmatisants et interférer avec les activités plus constructives . En conséquence , les intérêts restreints et comportements répétitifs peuvent être une cible d'intervention . Plusieurs instruments normalisés ont été mis au point pour évaluer les intérêts restreints et comportements répétitifs dans la population avec troubles du spectre autistique , mais la rigueur de l'évaluation psychométrique est variable.  
Cet article a évalué l' état ​​de préparation des mesures disponibles pour une utilisation comme indicateurs de résultats dans les essais cliniques . 
L' Autism Speaks Fondation a réuni un panel d'experts pour examiner les instruments disponibles utilisés pour mesurer les intérêts restreints et comportements répétitifs chez les jeunes ayant un trouble du spectre autistique . 
Le groupe a tenu des téléconférences mensuelles et deux réunions en face -à-face pendant plus de 14 mois pour élaborer et appliquer des critères d'évaluation pour les instruments disponibles.
Vingt-quatre instruments ont été évalués et cinq ont été considérées comme «appropriées aux conditions " pour une utilisation en tant que mesures de résultats dans les essais cliniques .  
Idéalement, les mesures de résultats primaires doivent être pertinentes à l'objectif clinique , être fiable et valide , et couvrent le domaine des symptômes sans être pénibles pour les sujets .  
L'objectif du rapport était de promouvoir un consensus entre les organismes de financement , les sociétés pharmaceutiques et les chercheurs cliniciens sur les avantages et les inconvénients de mesures des résultats existants .

Abstract

Restricted interests and repetitive behaviors vary widely in type, frequency, and intensity among children and adolescents with autism spectrum disorder. They can be stigmatizing and interfere with more constructive activities. Accordingly, restricted interests and repetitive behaviors may be a target of intervention. Several standardized instruments have been developed to assess restricted interests and repetitive behaviors in the autism spectrum disorder population, but the rigor of psychometric assessment is variable. This article evaluated the readiness of available measures for use as outcome measures in clinical trials. The Autism Speaks Foundation assembled a panel of experts to examine available instruments used to measure restricted interests and repetitive behaviors in youth with autism spectrum disorder. The panel held monthly conference calls and two face-to-face meetings over 14 months to develop and apply evaluative criteria for available instruments. Twenty-four instruments were evaluated and five were considered "appropriate with conditions" for use as outcome measures in clinical trials. Ideally, primary outcome measures should be relevant to the clinical target, be reliable and valid, and cover the symptom domain without being burdensome to subjects. The goal of the report was to promote consensus across funding agencies, pharmaceutical companies, and clinical investigators about advantages and disadvantages of existing outcome measures.

PMID: 24259748