Élever un enfant avec un trouble du spectre autistique "Si c'était une relation de partenariat, je l'aurais arrêtée depuis longtemps

Traduction: G.M.

Fam Pract. 2014 Nov 24. pii: cmu076. [Epub ahead of print]

Raising a child with an Autism Spectrum Disorder 'If this were a partner relationship, I would have quit ages ago'

van Tongerloo MA¹, van Wijngaarden PJ², van der Gaag RJ³, Lagro-Janssen AL⁴.

Author information

• ¹Department of Primary and Community Care, Division Gender and Women's Health, Radboud University Medical Centre, Nijmegen.
• ²Dimence GGz Mental Health, Centre of Developmental Disorders, Deventer, and.
• ³Radboud University Medical Centre and Karakter University Centre, Nijmegen, The Netherlands.
• ⁴Department of Primary and Community Care, Division Gender and Women's Health, Radboud University Medical Centre, Nijmegen, Toine.Lagro@radboudumc.nl

Abstract

BACKGROUND:

The aim of the study was to determine the experiences of parents having a child with Autism Spectrum Disorder (ASD) and what kind of support parents would like to receive in primary care.
L'objectif de l'étude était de déterminer les expériences des parents ayant un enfant avec un trouble du spectre autistique (TSA) et quel genre de soutenir les parents aimeraient recevoir des soins primaires. 
(Note de traduction: Les soins primaires sont selon l'OMS qui les a définis en 1978, "des soins de santé essentiels universellement accessibles à tous les individus et à toutes les familles de la communauté par des moyens qui leur sont acceptables avec leur pleine participation et à un coût abordable pour la communauté du pays")

METHODS:

Interviews were held with 29 main caregivers, in combination with a standardized questionnaire on quality of life.
Les entrevues ont été organisées avec 29 dispensatrices principales de soins, en combinaison avec un questionnaire standardisé sur la qualité de la vie.

RESULTS:

Virtually all parents experienced tremendous shortcomings as a caregiver of their affected child and therefore felt guilty both towards their child with ASD and towards their other children. Most parents felt the burden was beyond their possibilities. The perceived physical and mental health was rather fair. They also wished that healthcare professionals should properly listen to them and must share their decisions instead of making decisions without them having a say. They mostly appreciated practical tips for every day handling the child.
Pratiquement tous les parents ont connu d'énormes lacunes en tant que soignants de leur enfant affecté et donc se sentaient coupables à la fois envers leur enfant avec TSA et envers leurs autres enfants. La plupart des parents ont estimé que la charge était au-delà de leurs possibilités. La santé physique et mentale perçue était plutôt juste. Ils ont également souhaité que les professionnels de santé puissent les écouter et doivent partager leurs décisions au lieu de prendre des décisions sans qu'ils aient leur mot à dire. Ils ont appréciés des conseils pratiques pour le traitement de l'enfant au jour le jour.

CONCLUSIONS:

The burden on parents of raising a child with ASD is too high. Parents like caregivers to listen carefully to their experiences and to facilitate shared decision-making. Outreaching professionals who provide practical assistance are most highly valued.
Le fardeau des parents d'élever un enfant avec TSA est trop élevé. Les parents aiment que les soignants écoutent attentivement leurs expériences et de facilitent la prise de décision partagée. Les professionnels de l'aide sociale qui fournissent une assistance pratique sont les plus prisés.

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PMID: 25425636