Aperçu: G.M.
S'appuyant
sur la «perturbation biographique» de Michael Bury et la «perte de soi»
de Kathy Charmaz, qui décrivent les effets destructeurs des maladies
chroniques sur la perception de soi, je propose une «illumination
biographique» - une conceptualisation transformée du soi et de
l'identité au-delà du sens médical, enrichissant la biographie personnelle et les relations sociales. Le
concept est peut-être le plus applicable aux expériences avec des
conditions neurologiques et neurodéveloppementales dans lesquelles la
différence de cerveau et la personnalité sont perçues comme étant
étroitement liées. Dans
cette étude, l'éclairage biographique est utilisé pour décrire les
expériences des adultes autistes qui ont appris leur diagnostic de
"trouble du spectre de l'autisme" (TSA) pendant l'adolescence ou l'âge
adulte. Grâce
à une lentille TSA, les participants ont trouvé une explication à leur
caractère atypique et ont développé un concept de soi plus valorisé. L'apprentissage de la condition n'a pas perturbé leur biographie; plutôt, il est devenu intégral et constitutif de celui-ci. Avec un nouveau concept de soi, les participants ont réévalué les
attentes personnelles en matière de normalisation et ont accédé à des
communautés d'autres semblables, forgeant des relations affirmant
l'identité.
Soc Sci Med. 2017 Dec 9;197:161-167. doi: 10.1016/j.socscimed.2017.12.008.
"I'm a normal autistic person, not an abnormal neurotypical": Autism Spectrum Disorder diagnosis as biographical illumination
Tan CD1.
Author information
- 1
- Brandeis University, United States. Electronic address: ctan@brandeis.edu.
Abstract
Building
on Michael Bury's "biographical disruption" and Kathy Charmaz's "loss
of self," which describe the deteriorative impacts of chronic illness on
perceptions of selfhood, I propose "biographical illumination"-a
transformed conceptualization of self and identity that is facilitated
by but extends beyond medical meaning, enriching personal biography and
social relationships. The concept is perhaps most applicable to
experiences with neurological and neurodevelopmental conditions in which
brain difference and personhood are perceived to be closely
intertwined. In this study, biographical illumination is used to
describe the experiences of autistic adults who learned of their Autism Spectrum Disorder
(ASD) diagnosis during teen years or adulthood. Through an ASD lens,
participants found explanation for their atypicality and developed a
more valued self-concept. Learning of the condition did not disrupt
their biography; rather, it became integral to and constitutive of it.
With a new self-concept, participants re-gauged personal expectations
for normalization and accessed communities of alike others, forging
relationships that affirmed identity.
KEYWORDS:
Autism spectrum disorder; Biographical disruption; Diagnosis; Experience of illness; Identity; Self-concept; United States- PMID:29247898
- DOI:10.1016/j.socscimed.2017.12.008
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