Aperçu: G.M.
Les "troubles du spectre de l'autisme" (TSA) ont une prédisposition génétique importante. Le risque de récidive de TSA varie de 3% à 18,7% pour les parents ayant un enfant avec un diagnostic de "trouble du spectre de l'autisme" (dTSA). Comme les perceptions du risque de récidive ont des implications
importantes pour la planification familiale, la préparation prénatale et
la gestion future des enfants, les perceptions du risque de récidive
absolue et relative d'avoir un autre enfant affecté parmi les parents
taïwanais d'enfants avec dTSA ont été évaluées.Cette étude a recueilli des données d'enquêtes quantitatives auprès de 415 parents taïwanais ayant un enfant avec dTSA.Les participants ont signalé que leur risque de récurrence absolue d'avoir un autre enfant avec dTSA était de 33,4%. Comparativement
à d'autres parents ayant des enfants en développement normal, seulement
49,8% des participants ont perçu un risque relatif de récurrence plus
élevé. En
tenant compte des caractéristiques sociodémographiques, les perceptions
du risque de récurrence absolue des participants étaient
significativement prédites par leurs causes génétiques perçues de TSA et
les antécédents familiaux de TSA. Pourtant, les perceptions du risque de récurrence relative des
participants étaient significativement associées à l'étiologie génétique
perçue.Les parents taïwanais des enfants ayant reçu un diagnostic de TSA
avaient une compréhension erronée de leurs risques de récurrence absolue
et relative.Pour faciliter la prise de décision éclairée en matière de
planification familiale, les prestataires de soins de santé devraient
discuter des risques de récurrence absolue et relative ainsi que des
causes génétiques de TSA avec ce groupe particulier.
Patient Educ Couns. 2017 Dec 18. pii: S0738-3991(17)30659-6. doi: 10.1016/j.pec.2017.12.013.
Perceived recurrence risk of having another affected child: A survey on parents of children with autism spectrum disorders in Taiwan
Author information
- 1
- Department of Health and Kinesiology, Texas A&M University, College Station, TX, United States.
- 2
- Department of Special Education, National Tsing Hua University, HsinChu, Taiwan.
- 3
- Department of Health and Kinesiology, Texas A&M University, College Station, TX, United States. Electronic address: lacechen@tamu.edu.
Abstract
OBJECTIVE:
Autism Spectrum Disorders (ASD) have a significant genetic predisposition. The recurrence risk of ASD ranges from 3% to 18.7% for parents having one affected child. As recurrence risk perceptions have important implications for family planning, prenatal preparation, and future children managements, absolute and relative recurrence risk perceptions of having another affected child among Taiwanese parents of children with ASD were assessed.METHODS:
This study collected quantitative survey data from 415 Taiwanese parents who had one child with ASD.RESULTS:
Participants reported their absolute recurrence risk of having another child with ASD was 33.4%. Compared to other parents with normally-developing children, merely 49.8% of participants perceived higher relative recurrence risk. By controlling for the sociodemographic characteristics, participants' absolute recurrence risk perceptions were significantly predicted by their perceived genetic causes of ASD and family history of ASD. Yet, participants' relative recurrence risk perceptions were significantly associated with only the perceived genetic etiology.CONCLUSION:
Taiwanese parents of children diagnosed with ASD had an incorrect understanding of their absolute and relative recurrence risks.PRACTICE IMPLICATIONS:
To facilitate informed decision-making in family planning, healthcare providers should discuss absolute and relative recurrence risks as well as genetic causes of ASD with this particular group.
Copyright © 2017 Elsevier B.V. All rights reserved.
- PMID:29301637
- DOI:10.1016/j.pec.2017.12.013
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