Compréhension des connaissances des parents et des professionnels et la sensibilisation à l'autisme au Népal

Aperçu: G.M.

L'autisme est un phénomène mondial. Pourtant, il existe une pénurie de connaissances sur la façon dont il est compris et son impact dans les pays à faible revenu. Cette étude a examiné la compréhension de l'autisme par les parents et les professionnels dans un pays à faible revenu, au Népal. Des groupes de discussion et des entrevues semi-structurées avec des parents d'enfants avec un diagnostic d'autisme et sans autisme ( TD) et des professionnels de l'éducation et de la santé des milieux urbains et ruraux (n = 106), ont été menées en posant des questions sur le développement typique et atypique et en présentant des vignettes d'enfants pour susciter la discussion.

Dans l'ensemble, les parents des enfants TD et des professionnels ont peu de connaissances explicites de l'autisme. Ils ont cependant utilisé des termes distinctifs pour décrire les enfants avec TSA des enfants ayant d'autres conditions de développement. 

En outre, la plupart des participants ont estimé que les facteurs environnementaux, y compris les facteurs de stress in-utero et les complications de la naissance, le style parental et l'environnement familial ou scolaire, étaient des causes essentielles du développement atypique de l'enfant et réclamaient davantage des efforts pour sensibiliser et renforcer la capacité de la communauté à répondre à l'autisme. 

C'est la première étude à montrer le manque impressionnant de conscience de l'autisme par les parents et les professionnels.  

Ces résultats ont des implications importantes pour les travaux futurs au Népal visant à estimer la prévalence de l'autisme et à améliorer le soutien offert aux enfants autistes et à leurs familles. 

Autism. 2017 May;21(4):436-449. doi: 10.1177/1362361316646558. Epub 2016 May 19.

Understanding parents' and professionals' knowledge and awareness of autism in Nepal

Heys M¹, Alexander A¹, Medeiros E¹, Tumbahangphe KM², Gibbons F³, Shrestha R², Manandhar M², Wickenden M¹, Shrestha M^4,5, Costello A^1,6, Manandhar D², Pellicano E^1,7.

Author information

1

1 University College London, UK.

2

2 Mother and Infant Research Activities, Nepal.

3

3 King's College London, UK.

4

4 Tribhuvan University Teaching Hospital, Nepal.

5

5 AutismCare Nepal Society, Nepal.

6

6 World Health Organization, Switzerland.

7

7 The University of Western Australia, Australia.

Abstract

Autism is a global phenomenon. Yet, there is a dearth of knowledge of how it is understood and its impact in low-income countries. We examined parents' and professionals' understanding of autism in one low-income country, Nepal. We conducted focus groups and semi-structured interviews with parents of autistic and non-autistic children and education and health professionals from urban and rural settings ( n = 106), asking questions about typical and atypical development and presenting vignettes of children to prompt discussion. Overall, parents of typically developing children and professionals had little explicit awareness of autism. They did, however, use some distinctive terms to describe children with autism from children with other developmental conditions. Furthermore, most participants felt that environmental factors, including in-utero stressors and birth complications, parenting style and home or school environment were key causes of atypical child development and further called for greater efforts to raise awareness and build community capacity to address autism. This is the first study to show the striking lack of awareness of autism by parents and professionals alike. These results have important implications for future work in Nepal aiming both to estimate the prevalence of autism and to enhance support available for autistic children and their families.

PMID: 27197696

DOI: 10.1177/1362361316646558