Expérience maternelle d'éduquer des filles avc un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme: une étude qualitative

Aperçu: G.M.

Une recherche de plus en plus nombreuse a cherché à caractériser les différentes présentations du trouble du spectre de l'autisme chez les garçons et les filles. On connaît beaucoup moins l'expérience maternelle et la relation mère-enfant chez les enfants avec un diagnostic de TSA en fonction du sexe de l'enfant. L'étude qualitative actuelle visait à étudier la relation mère-fille du point de vue des mères qui éduquent des filles avec un diagnostic de TSA avec une intelligence normale et une communication verbale fonctionnelle.

Onze interviews approfondies ont été réalisées avec des mères de filles atteintes de TSA, âgées de 10 à 19 ans. 

Les mères ont signalé un sentiment d'exclusion de la population neurotypique et une population de TSA dominantes masculine et une transformation dans la relation. Les thèmes identifiés étaient le scepticisme et le diagnostic retardé, l'incrédulité des autres, le manque d'informations sur les filles avec un diagnostic de TSA, les demandes sociales plus élevées à l'adolescence, les défis de la puberté autour de l'hygiène, la déception au sujet de l'apparence physique, la vulnérabilité dans les relations et les inquiétudes sur le fonctionnement futur. La relation mère-fille a commencé avec une attente précoce d'une relation étroite et intime qui a ensuite subi une transformation qui a mis au défi la compétence maternelle, remodelé les attentes et créé un lien différent entre la mère et la fille.  

Child Care Health Dev. 2017 May 2. doi: 10.1111/cch.12470.

Maternal experience raising girls with autism spectrum disorder: a qualitative study

Navot N^1,2, Jorgenson AG², Webb SJ^2,3.

Author information

1

Department of Child and Adolescent Psychiatry, Ziv Medical Center, Safed, Israel.

2

Department of Psychiatry and Behavioral Medicine, University of Washington, Seattle, WA, USA.

3

Department of Epidemiology, University of Washington, Seattle, WA, USA.

Abstract

BACKGROUND:

A growing line of research has sought to characterize the different presentations of autism spectrum disorder (ASD) among boys and girls. Much less is known about maternal experience and mother-child relationship in children with ASD based on child gender. The present qualitative study aimed to investigate the mother-daughter relationship from the perspective of mothers who are raising girls with ASD with normal intelligence and functional verbal communication.


METHODS:

Eleven in-depth interviews were conducted with mothers of girls with ASD, ages 10-19 years. Data were analysed in an interactive process commonly used in naturalistic inquiry. Results provide insight into the unique maternal experience of raising a daughter with ASD.


RESULTS:

Mothers reported a sense of exclusion from the neurotypical population and male-dominant ASD population and transformation in relationship. Themes identified were skepticism and delayed diagnosis, disbelief from others, lack of information about girls with ASD, higher social demands in adolescence, puberty challenges around hygiene, disappointment about physical appearance, vulnerability in relationships and worries about future functioning. The mother-daughter relationship started with an early expectation of a close and intimate relationship that then underwent a transformation, which challenged maternal competence, reshaped expectations and created a different bond between mother and daughter.


CONCLUSIONS:

The findings in this qualitative study highlight the impact of gender on the maternal experience of raising a daughter with ASD and contribute to a better understanding of the needs of both mothers and daughters. These results can help providers support the mother-daughter dyad by recognizing gender-specific challenges.


© 2017 John Wiley & Sons Ltd.



PMID: 28464352

DOI: 10.1111/cch.12470