Bien-être familial dans un programme de délégation pour l'autisme dirigé par les participants: le rôle de coordination relationnelle

Traduction: G.M.

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Traduction du résumé et traduction de la page consacrée à Autisme Waiver Services

J Intellect Disabil Res. 2014 Dec;58(12):1091-1104. doi: 10.1111/jir.12102. Epub 2013 Nov 25.

Family well-being in a participant-directed autism waiver program: the role of relational coordination

Warfield ME¹, Chiri G, Leutz WN, Timberlake M.

Author information

• ¹The Heller School for Social Policy and Management, Brandeis University, Waltham, Massachusetts, USA.

Abstract

BACKGROUND:

Massachusetts is one of a very limited number of states exclusively employing participant-direction to deliver autism waiver services to children. A crucial element of this waiver program is the work conducted by the state's Department of Developmental Services (DDS) staff and state-approved providers with waiver families to facilitate the implementation of the participant-direction model. Our study investigates the effect of the collaboration between state providers and family caregivers on family well-being.
Le Massachusetts est l'un des rares États qui emploient exclusivement le contrôle par le participant pour fournir des services de délégation pour l'autisme pour les enfants. Un élément crucial de ce programme de délégation est le travail effectué par le ministère des Services de développement (DDS) du personnel et par les fournisseurs agréés par l'Etat avec les familles qui délèguent afin de faciliter la mise en œuvre du modèle de contrôle par le participant. Notre étude examine l'effet de la collaboration entre les fournisseurs de l'Etat et les aidants familiaux sur le bien-être familial. 
(Note de traduction: Le programme dirigé par les participants permet aux personnes d'avoir plus de contrôle sur où, quand, et comment certains de leurs services et supports sont livrés. Les personnes ont le choix et le contrôle indépendamment de l'option de prestation de services, mais avec la direction par les participants, elles ont une plus grande quantité de choix et de contrôle, avec des responsabilités supplémentaires puissent qu'elles deviennent une sorte d'employeur. Les personnes peuvent être l'employeur des personnes qui offrent leurs services et supports dirigés par les participants, ou un substitut peut être sélectionné pour jouer le rôle de l'employeur en leur nom.)
 

METHODS:

We conducted a survey of 74 families who have been utilising waiver services for at least 6 months. Participants were asked to rate the coordination with providers as well as to report on parenting stress and impact of waiver services on family functioning. Data from in-home child and family assessments conducted by the state were also abstracted from program records.
Nous avons mené une enquête auprès de 74 familles qui ont utilisé les services de délégation pendant au moins 6 mois. On a demandé aux participants d'évaluer la coordination avec les fournisseurs ainsi que de faire un rapport sur le stress parental et l'impact des services de délégation sur le fonctionnement de la famille. Les données de l'enfant à domicile et des évaluations de la famille menées par l'Etat ont également été extraites des dossiers du programme. 

RESULTS:

After controlling for a host of variables hypothesised to affect the outcomes of interest, we found that the family's view of how well they coordinated with formal providers is significantly associated all of the outcomes. Families who reported greater coordination with state providers experienced lower parenting stress and reported a more positive impact on family functioning. Child externalising behavioural problems and caregiver's health rating also contributed to parenting stress and family functioning.
Après contrôle d'un ensemble de variables pouvant affecter les résultats d'intérêt, nous avons constaté que l'avis de la famille sur la façon dont ils se sont coordonné avec les fournisseurs officiels est significativement associée à tous les résultats. Les familles qui ont déclaré une plus grande coordination avec les fournisseurs de l'Etat ont connu le stress parental le plus bas et fait état d'un impact plus positif sur le fonctionnement de la famille. L'extériorisation des problèmes de comportement de l'enfant et la cote de santé de l'aidant a également contribué au stress parental et au fonctionnement de la famille.

CONCLUSIONS:

Our findings highlight the importance of establishing a collaborative partnership with waiver families in promoting family well-being. These results suggest that training and/or resources that foster team building and communication can positively impact family functioning among families with young children with autism.
Nos résultats soulignent l'importance d'établir un partenariat avec les familles délégantes pour la promotion du bien-être familial. Ces résultats suggèrent que la formation et / ou les ressources qui encouragent la communication et la construction de l'équipe peuvent avoir un impact positif sur le  fonctionnement familiale dans les familles avec de jeunes enfants en situation d'autisme.

© 2013 MENCAP and International Association of the Scientific Study of Intellectual and Developmental Disabilities and John Wiley & Sons Ltd.

PMID: 25330124

 

Services d'exemption de l'autisme

Qu'est-ce que le programme d'exemption de l'autisme?

Officiellement appelé programme d'exemption de services communautaires et à domicile pour les enfants avec autisme, le programme d'exemption de l'autisme fournit des services intensifs à domicile et communautaires aux enfants admissibles au sein de l'état du Massachusetts. Le programme est dirigé par le participant, ce qui signifie que dans les paramètres du programme, les familles ont la possibilité de déterminer les services qu'elles jugent comme étant les plus utiles à leur enfant. Comme une équipe, la famille, les intermédiaires de soutien, et les gestionnaires cliniques déterminent les forces et les besoins de l'enfant, puis élaborent  des objectifs pour répondre à ces besoins.
Le service principal du Programme d'Exemption est l'habilitation élargie, l'éducation. C'est un service direct au jour le jour que l'enfant reçoit à domicile.
Les autres services disponibles sont l'intégration communautaire, le répit, les modifications de sécurité à la maison , les produits et services (articles, matières, adhésions, etc) et les achats d'assistance technique pour l'équipement adapté, des modifications du véhicule, et les aides familiales.
Admissibilité
Les conditions suivantes sont requises pour la participation à ce programme:

1. L'enfant doit avoir un diagnostic confirmé d'un trouble du spectre autistique, qui comprend les troubles autistiques, TED-NS, le syndrome de Rhett, le trouble désintégratif de l'enfance et le syndrome d'Asperger,  objet d'une vérification par le département des Services développementaux.
2. L'enfant n'a pas encore atteint sa / son 9ème anniversaire. Les enfants de la naissance à 8 ans peuvent participer.
3.  L'enfant est un résident du Massachusetts
4.  L'enfant rencontre le niveau de soins requis pour les services dans un établissement de soins intermédiaires pour les personnes handicapées mentales (ICF / ID) comme évaluée par la Direction des services aux personnes.
5. La famille choisit que l'enfant reçoive des services à domicile et dans la communauté.
6.  L'enfant doit être servi en toute sécurité dans la collectivité.
7.  L'enfant doit avoir un représentant légalement responsable en mesure de diriger les services et soutiens de la renonciation.
8.  L'enfant doit être trouvée par l'agence MassHealth pour être admissibles à la couverture MassHealth standard, basée sur le revenu familial. Pour les familles qui n'ont pas encore demandé MassHealth, cela doit être fait au moment du dépôt du formulaire de demande d'admissibilité du Programme d'exemption.