Vues sur l'engagement de la communauté des chercheurs dans la recherche sur l'autisme au Royaume-Uni: Un étude de méthodes mixtes

Traduction: G.M

PLoS One. 2014 Oct 10;9(10):e109946. doi: 10.1371/journal.pone.0109946. eCollection 2014.

Views on Researcher-Community Engagement in Autism Research in the United Kingdom: A Mixed-Methods Study

Pellicano E¹, Dinsmore A², Charman T³.

Author information

• ¹Centre for Research in Autism and Education (CRAE), Department of Psychology and Human Development, Institute of Education, University of London, London, United Kingdom.
• ²Centre for Research in Autism and Education (CRAE), Department of Psychology and Human Development, Institute of Education, University of London, London, United Kingdom; Wellcome Trust, Strategic Planning & Policy Unit, London, United Kingdom.
• ³Department of Psychology, King's College London, Institute of Psychiatry, London, United Kingdom.

Résumé

(Note de traduction: la recherche par méthodes mixtes, se concentre sur les questions de recherche qui font appel à la compréhension contextuelle dans la vie réelle, aux perspectives à plusieurs niveaux, et aux influences culturelles; utilise la recherche quantitative rigoureuse pour évaluer l'ampleur et la fréquence des constructions et de la recherche qualitative rigoureuse pour explorer le sens et la compréhension des concepts; utilise plusieurs méthodes (par exemple, les essais d'intervention et des entrevues en profondeur); intègre intentionnellement ou combine ces méthodes pour tirer sur les forces de chacun; élabore l'enquête dans des positions philosophiques et théoriques)
Il y a eu une augmentation importante de l'activité de recherche sur l'autisme au cours de la dernière décennie. La recherche sur les moyens efficaces pour répondre aux besoins immédiats des personnes avec autisme est, toutefois, moins avancée, tout comme les efforts visant à traduire la recherche scientifique de base en prestations de services.  
Impliquer les membres de la communauté dans la recherche est un moyen potentiel de réduire cet écart. Cette étude a donc examiné les points de vue de la participation de la communauté dans la recherche sur l'autisme à la fois du point de vue de chercheurs sur l'autisme et des membres de la communauté, y compris les adultes autistes, les membres de la famille et les praticiens.  
Les résultats d'une étude par questionnaire à grande échelle (n = 1516) ont montré que les chercheurs se perçoivent comme engagés avec la communauté de l'autisme, mais que les membres de la communauté, les gens notamment autistes et de leurs familles, ne partagent pas ce point de vue. Des groupes de discussion/entrevues avec 72 participants ont également identifié les avantages potentiels et les défis restants pour l'implication dans la recherche, en particulier en ce qui concerne les perspectives distinctes des différentes parties prenantes. Les chercheurs étaient sceptiques quant à la possibilité d'accroître considérablement l'engagement de la communauté, tandis que les membres de la communauté eux-mêmes ont parlé des défis à pleinement comprendre et influencer le processus de recherche.  
Nous suggérons que l'absence d'une approche commune de l'engagement de la communauté dans la recherche sur l'autisme au Royaume-Uni représente un obstacle clé aux efforts de translation. 

Abstract

There has been a substantial increase in research activity on autism during the past decade. Research into effective ways of responding to the immediate needs of autistic people is, however, less advanced, as are efforts at translating basic science research into service provision. Involving community members in research is one potential way of reducing this gap. This study therefore investigated the views of community involvement in autism research both from the perspectives of autism researchers and of community members, including autistic adults, family members and practitioners. Results from a large-scale questionnaire study (n = 1,516) showed that researchers perceive themselves to be engaged with the autism community but that community members, most notably autistic people and their families, did not share this view. Focus groups/interviews with 72 participants further identified the potential benefits and remaining challenges to involvement in research, especially regarding the distinct perspectives of different stakeholders. Researchers were skeptical about the possibilities of dramatically increasing community engagement, while community members themselves spoke about the challenges to fully understanding and influencing the research process. We suggest that the lack of a shared approach to community engagement in UK autism research represents a key roadblock to translational endeavors.

PMID: 25303222